Umur Panjang Selepas Diagnosis
Jika anda atau orang yang disayangi telah didiagnosis dengan sclerosis lateral amyotrophic (ALS), juga dikenali sebagai penyakit Lou Gehrig, salah satu daripada pertanyaan anda adalah prognosis untuk penyakit ini. ALS mempunyai kesan yang besar terhadap jangka hayat tetapi terdapat rawatan yang boleh melambatkan kehilangan fungsi fizikal dan boleh memanjangkan hayat.
Apa itu ALS?
ALS adalah penyakit neurodegenerative yang mempengaruhi sel-sel saraf di otak dan saraf tunjang.
Ia adalah penyakit progresif yang menjejaskan neuron motor yang menjangkau dari otak ke saraf tunjang. Neuron ini mengawal otot-otot di seluruh badan. Lama kelamaan, otak kehilangan keupayaannya untuk mengawal pergerakan otot kerana kematian neuron motor ini.
Harapan Hidup ALS
Purata jangka hayat seseorang dengan ALS adalah dua hingga lima tahun dari masa diagnosis. Walau bagaimanapun, ia sangat berbeza:
- Lebih 50 peratus orang dengan ALS hidup lebih daripada tiga tahun.
- Dua puluh peratus hidup lima tahun atau lebih.
- Sepuluh peratus hidup 10 tahun atau lebih.
- Lima peratus akan hidup lebih daripada 20 tahun.
Cara Meningkatkan Harapan Hayat
Walaupun tiada ubat untuk ALS atau cara untuk menghentikan perkembangan penyakit sepenuhnya, terdapat beberapa perkara yang boleh anda lakukan untuk meningkatkan jangka hayat. Ini termasuk:
- Ubat: Riluzole telah digunakan sejak tahun 1995 dan telah ditunjukkan dalam percubaan klinikal dua kali buta untuk memanjangkan jangka hayat selama kira-kira dua hingga tiga bulan, walaupun kajian lain yang kurang ketat telah menunjukkan bahawa ubat mempunyai kesan yang sedikit lebih besar. Di samping itu, ubat lain digunakan untuk pengurusan gejala yang boleh membantu meningkatkan kualiti hidup dan memanjangkan fungsi. Radicava (edaravone) telah diluluskan pada tahun 2017. Dalam ujian klinikal, ia mengurangkan penurunan fungsi fizikal.
- Ventilasi Noninvasive: Penggunaan ventilasi noninvasive (NEV) ditunjukkan untuk memanjangkan kelangsungan hidup antara tujuh dan 11 bulan, bergantung kepada berapa lama ia digunakan setiap hari dan ciri-ciri pesakit yang berbeza. Mod primer NEV adalah pengudaraan tekanan positif, yang pada asasnya bernafas melalui topeng yang sesuai di atas mulut dan hidung.
- Percutaneous Endoscopic Gastronomy (PEG): Sebuah tiub makan dimasukkan ke dalam perut dan membawa keluar dari badan melalui dinding abdomen. Walaupun kajian telah gagal untuk menunjukkan kesan yang konsisten pada masa hidup, Akademi Neurologi Amerika mengesyorkan bahawa PEG digunakan untuk orang-orang dengan ALS untuk memastikan berat badan stabil. Doktor yang berbeza mempunyai idea yang berbeza apabila masa terbaik untuk melakukan prosedur PEG dan mula memberi makan dengan cara ini.
A Word From
Pendahuluan telah dibuat dalam beberapa tahun kebelakangan ini dalam sokongan dan rawatan untuk ALS. Mendidik diri anda pada pilihan rawatan dan penjagaan untuk ALS dapat membantu anda memahami diagnosis yang sukar dan rumit ini. Bercakap dengan doktor anda tentang apa yang anda boleh lakukan untuk membantu orang yang ALS hidup lebih selesa selama mungkin.
Sumber:
> Fakta yang Anda Perlu Tahu Mengenai ALS. ALS Persatuan. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Soalan Lazim Mengenai Radicava (Edaravone). ALS Persatuan. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Pembaharuan Parameter Amalan: Penjagaan pesakit dengan sklerosis lateral amyotrophik: Terapi dadah, pemakanan dan pernafasan (semakan berasaskan bukti): Laporan Jawatankuasa Kecil Kualiti Akademi Akademi Amerika. Neurologi 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Menghidupkan kehidupan baru ke dalam rawatan rawatan untuk kegagalan pernafasan pada pesakit sclerosis lateral amyotrophic. Pengurusan Penyakit Neurodegeneratif . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.