Betapa mereka akan diterima?
Adakah sindrom keletihan kronik akhirnya mempunyai nama baru? Ini bergantung pada sama ada sesiapa yang akan menggunakan yang baru yang dicadangkan.
Pada 10 Februari 2015, sebuah panel Institut Perubatan mencadangkan nama baru dan kriteria diagnostik baru untuk keadaan itu. Tetapi mereka tidak mengemukakan "encephalomyelitis myalgic" atau ME / CFS , jadi pakar-pakar adalah ragu-ragu sama ada komuniti pesakit akan menerima nama itu.
Untuk memberi anda beberapa perspektif, panel meninjau lebih daripada 9,000 kajian saintifik, mendengar keterangan ahli, dan mendapat maklumat daripada orang awam sebelum membuat cadangannya. Ia kemudian mengumpulkan laporan 235 halaman berjudul, "Di luar Myalgic Encephalitis / Sindrom Kelesuan Kronik: Menentukan semula Penyakit."
Nama Baru
Apa nama itu? Penyakit intoleransi sistemik, atau SEID.
Ahli panel mengatakan nama ini menggambarkan ciri utama penyakit - ketidakupayaan untuk bertolak ansur dengan tenaga, sama ada fizikal atau mental, yang dipanggil malaise post-exertional . Mereka bersetuju dengan pesakit dan pakar yang mengatakan selama beberapa dekad bahawa nama "sindrom kelesuan kronik" menyulitkan penyakit serius, dengan orang sering mengulas tentang bagaimana mereka juga letih, jadi mereka mesti memilikinya.
Walau bagaimanapun, menurut New York Times, sesetengah pakar berpendapat bahawa jawatankuasa itu sepatutnya diperiksa dengan komuniti ME / CFS sebelum membuat nama baru untuk memastikan ia sesuatu yang akan diterima pesakit.
Perdebatan ini telah lama berlarutan dan telah menjadi sangat panas dan emosi yang sesetengah orang sangat melekat pada nama ensefalomyelitis myalgic, ME / CFS, atau CFS / ME.
Walau bagaimanapun, panel menunjukkan bahawa terdapat masalah dengan ensefalomyelitis myalgic nama. Nama itu bermaksud keradangan dalam sistem saraf, yang tidak mempunyai bukti kuat di belakangnya, dan juga sakit otot, yang mereka katakan bukan gejala yang cukup menonjol.
Ramai di kalangan pesakit telah mengkritik panel kerana majoriti ahli tidak mempunyai kepakaran yang diketahui dengan penyakit. Ia mempunyai beberapa ahli yang mempunyai pengalaman luas dalam merawat ME / CFS, walaupun.
Mata untuk menjadi Selamat Mengenai
Panel itu seolah-olah memahami kerosakan nama bersejarah yang telah dilakukan kepada pesakit dengan menimbulkan stigmatisasi dan menghilangkan penyakit yang berubah-ubah dan sering teruk. Itulah permulaan yang hebat. Juga, beberapa ahli panel mengatakan mereka tidak percaya ia adalah nama yang sempurna, tetapi ia adalah yang lebih baik buat masa sekarang.
Dua perkara untuk menunjuk tentang nama itu sendiri - ia termasuk "sistemik," yang menunjuk kepada asas fisiologi, dan "penyakit," perkataan yang banyak orang telah lama menunggu untuk mendengar berkaitan dengan ME / CFS.
Seorang pakar mengatakan laporan itu adalah ringkasan terbaik bukti yang pernah dibacanya. Panel itu juga menyatakan betapa sedikit kajian telah dilakukan terhadap ME / CFS berbanding berapa banyak orang yang memberi impak.
Seorang sahabat kepada laporan ini akan menggariskan keutamaan penyelidikan untuk bergerak ke hadapan. Ia sedang disemak untuk diterbitkan oleh Institut Kesihatan Nasional.
Dan kemudian ada perkara yang boleh menjadi bahagian paling penting dalam laporan ini: kriteria diagnostik baru.
Kriteria Diagnostik
Komuniti pesakit telah lama mendorong AS untuk mengadopsi apa yang biasa disebut Kriteria Konsensus Kanada.
Ini adalah langkah positif, maka, kriteria baru dibina, tetapi tidak sama dengan, itu.
Kriteria baru termasuk:
- Enam bulan keletihan yang tidak dapat dijelaskan DAN kelesuan postexertional DAN tidur tidak segar ;
- Masalah kognitif atau intoleransi ortostatik (pening apabila berdiri) .
Banyak doktor telah mengadu bahawa definisi CDC, yang telah digunakan untuk mendiagnosa orang sejak tahun 1994, boleh salah mengisahkan orang yang mempunyai punca keletihan yang berpanjangan, termasuk kemurungan. Kriteria tersebut termasuk enam bulan keletihan yang tidak dapat dijelaskan dan ditambah empat atau lebih gejala daripada senarai yang termasuk semua kriteria baru kecuali intoleransi ortostatik.
Bagaimanapun, mungkin, di bawah kriteria CDC, untuk mendiagnosis ME / CFS tanpa sebarang gejala kriteria baru yang menjimatkan keletihan.
Penerimaan Laporan
Kontroversi yang lama dan ME / CFS telah mengadu pesakit dan penyelidik terhadap kerajaan selama beberapa dekad. Walaupun laporan ini dan panel yang menghasilkannya pastinya tidak sempurna, saya perlu bertanya-tanya jika ada apa-apa yang akan menyenangkan semua orang yang mempunyai anjing dalam perjuangan ini. Saya mengesyaki bahawa ada yang akan terus memeluk ME dalam beberapa bentuk tidak kira apa.
Saya harap, orang-orang yang cukup itu akan menerima nama baru yang akhirnya boleh meninggalkan stigma sindrom keletihan kronik dan mendidik semula masyarakat tentang sifat sebenar penyakit ini.
Lebih-lebih lagi, saya berharap komuniti perubatan akan mengiktiraf jumlah penyelidikan dan kepakaran yang menyusun laporan ini dan menerima apa sahaja yang kita sebut sebagai keadaan fisiologi yang serius. Kriteria diagnostik baru lebih baik menyerlahkan ciri-ciri utama penyakit dan boleh membawa kepada diagnosis dan penyelidikan yang lebih konsisten dan boleh dipercayai. (Lagipun, dalam beberapa dekad yang lalu kita melihat tidak kurang daripada 20 definisi, sekurang-kurangnya lima yang masih dalam permainan ).
Sekiranya laporan ini dan sahabatnya dapat melakukan semua ini serta membawa kepada kepentingan penyelidikan yang semakin meningkat, ia akan jauh ke arah menyembuhkan luka pertempuran kontroversi serta meningkatkan prospek bagi orang yang hidup dengan keadaan ini.
Sumber:
Di luar Myalgic Encephalomyelitis / Sindrom Kelesuan Kronik: Menentukan semula Penyakit. Institut Perubatan, Akademi Sains Kebangsaan. 10 Februari 2015. Semua hak terpelihara. Akses: Januari 2016.
Cohen, Jon. Selamat tinggal sindrom keletihan kronik, hello SEID. Insider Sains, Persatuan Amerika untuk Kemajuan Sains, 10 Februari 2015. Semua hak terpelihara. Diakses: Februari 2015.
Tuller, David. Sindrom keletihan kronik mendapat nama baru. The New York Times, 10 Februari 2015. Semua hak terpelihara. Diakses: Februari 2015.