Penjagaan Hospis untuk Orang Dengan Kanser Paru-paru: Apa yang Anda Perlu Tahu?
Malah kata hospis perkataan menakutkan kepada sesiapa yang hidup dengan kanser. Malangnya, perkataan hospice kadang-kadang disamakan dengan menyerah, walaupun jauh dari itu.
Dengan kanser paru-paru, ramai orang gagal menerima faedah hospis sehingga hari-hari terakhir penyakit mereka. Pada masa yang sama, sesetengah orang memilih hospis yang tidak menyedari bahawa mungkin ada cara baru dan berkesan untuk merawat kanser paru-paru mereka yang lebih maju .
Apa yang anda perlu tahu diberi kuasa untuk membuat keputusan mengenai hospis; kedua-duanya memastikan bahawa anda tidak "melompat pistol" jika rawatan berkesan kekal yang boleh memanjangkan hayat dengan sedikit kesan sampingan, dan memilih bentuk penjagaan ini tidak lama lagi sehingga anda dapat menerima manfaatnya?
Mengapa Penting Untuk Bercakap Mengenai Hospis Apabila Anda Merasa Baik?
Antara orang yang menghidap kanser paru - paru , kita tahu bahawa hospis tidak digunakan. Kami juga tahu bahawa ramai orang memilih hospis hanya pada akhir hayat mereka-hari-hari terakhir dan mungkin minggu-hilang banyak manfaat dari program ini.
Pada masa yang sama, rawatan kanser paru-paru telah berubah secara dramatik pada tahun-tahun kebelakangan ini, dan telah berlaku pergeseran paradigma dalam pengurusan peringkat lanjut penyakit ini. Ubat-ubatan yang tidak pernah terdengar sedekad yang lalu kini membolehkan beberapa orang hidup lebih lama daripada sebelumnya; walaupun dengan peringkat 4 kanser paru-paru.
Di tengah perubahan ini, bagaimanakah anda tahu jika sudah tiba masanya untuk memilih hospis? Mari kita mulakan dengan bercakap tentang hospice apa sebenarnya dan apa yang mungkin bermakna untuk anda. Kemudian, mari kita bercakap tentang bagaimana membuat keputusan yang menyakitkan ini.
Malangnya, kajian memberitahu kami bahawa banyak doktor gagal membawa penjagaan hospis. Apakah ini bermakna bahawa anda dan keluarga anda mungkin perlu memulakan perbincangan dengan doktor anda, dan lebih baik sebelum timbulnya keperluan.
Selain berpeluang mendapat manfaat daripada perkhidmatan hospis, kajian 2017 mendapati bahawa perbincangan awal hospis dengan orang yang menghidap kanser paru-paru mengakibatkan rawatan agresif kurang sia-sia pada akhir hayat. (Tidak ada perbezaan dalam kadar kelangsungan hidup antara mereka yang mempunyai rawatan yang agresif pada akhir hayat dan mereka yang tidak.) Dalam kajian lain, ahli keluarga orang yang mempunyai kanser paru-paru yang mempunyai pendaftaran hospis awal mempunyai persepsi yang lebih baik tentang akhir penjagaan hidup untuk mereka yang disayangi daripada mereka yang tidak.
Apakah Hospis untuk Kanser Paru-paru?
Daripada "tempat", walaupun ada kemudahan yang menawarkan penjagaan hospis, hospis adalah lebih daripada falsafah. Ia ditakrifkan sebagai amalan yang menyediakan penjagaan yang berperikemanusiaan dan penuh belas kasihan bagi orang-orang dalam fasa terakhir penyakit yang tidak dapat diubati agar mereka dapat hidup dengan sempurna dan selesa.
Matlamat hospis adalah merawat orang daripada penyakit itu dengan cara yang tidak menyegerakan atau menangguhkan kematian.
Ramai orang keliru antara penjagaan hospis dan rawatan paliatif kerana kedua-dua memberi tumpuan kepada melegakan simptom dan memberikan sokongan fizikal, emosi, dan rohani. Perbezaan utama ialah penjagaan paliatif boleh digunakan pada bila-bila masa, walaupun dengan kanser yang dapat disembuhkan, tetapi penjagaan hospis dirancang untuk orang dalam 6 bulan terakhir kehidupan.
Terdapat banyak mitos tentang penjagaan hospis , termasuk mitos bahawa dalam memilih penjagaan hospis anda "menyerah". Hal ini jauh dari kebenaran, dan dalam memilih orang hospis sering membuat keputusan sedar untuk menjalani hari-hari terakhir mereka dengan bermaruah dan keselesaan.
Tidak semua penjagaan hospis adalah sama, dan sebenarnya terdapat empat tahap penjagaan hospis yang berbeza berdasarkan definisi Medicare. Ini termasuk:
- Tahap 1: Penjagaan kesihatan rutin. Penjagaan ini menyediakan perkhidmatan asas dari penjagaan kejururawatan kepada sokongan emosi.
- Tahap 2: Penjagaan rumah berterusan. Penjagaan rumah berterusan biasanya merupakan pilihan jangka pendek yang digunakan semasa kesakitan teruk atau sesak nafas hadir. Penjagaan dinilai semula setiap hari dan seorang jururawat atau bantuan kesihatan di rumah hadir dari 8 hingga 24 jam sehari.
- Tahap 3: Penjagaan am rawat umum. Perkhidmatan ini adalah sama dengan penjagaan rumah yang berterusan tetapi sebaliknya adalah untuk orang yang memilih penjagaan dalam kemudahan pesakit.
- Tahap 4: Penjagaan penjagaan semula. Jagaan respite adalah pilihan pesakit sementara bagi mereka yang menerima penjagaan hospis peringkat 1, tetapi stres penjaga menyebabkan kesukaran dan keluarga memerlukan rehat yang singkat. Selalunya terdapat had 5 hari untuk penjagaan ini.
Perkhidmatan Apa yang Ditawarkan oleh Hospis?
Paling mudah untuk memahami perkhidmatan yang ditawarkan oleh hospis jika anda memahami bahawa hospis direka untuk menjaga seseorang secara fizikal, emosi, dan rohani, dan bukan hanya orang yang mati, tetapi seluruh keluarga. Beberapa perkhidmatan yang disediakan oleh hospis termasuk:
- Kawalan gejala : Pasukan penjagaan hospis anda berfungsi untuk memberikan ubat-ubatan dan sokongan untuk membantu gejala-gejala seperti sakit , sesak nafas , loya atau muntah-muntah, dan gejala-gejala lain dari kanser atau kesan sampingan rawatan yang anda miliki.
- Penjagaan dalam pesakit : Kebanyakan orang boleh memilih sama ada di rumah atau penjagaan hospis. Bagi mereka yang memilih penjagaan rumah, penjagaan pesakit berjaga-jaga (untuk tempoh sehingga 5 hari) ditawarkan apabila ahli keluarga menjadi terharu atau perlu berehat untuk apa-apa sebab.
- Penjagaan rohani: Pasukan penjagaan hospis anda termasuk pendeta yang boleh membantu anda dengan soalan-soalan sukar yang dihadapi pada akhir hayat. Penjagaan ini direka untuk keperluan spesifik anda dan tidak mempromosikan atau mengecualikan satu amalan keagamaan yang lain.
- Akses 24/7: Anda boleh menghubungi pasukan penjagaan hospis anda pada bila-bila masa sepanjang hari atau malam dengan sebarang soalan atau kebimbangan yang anda miliki.
- Sokongan keluarga: Pasukan hospis adalah keluarga yang berpusat, dan sebagai tambahan untuk membantu keluarga anda memahami apa yang anda hadapi secara medis, sokongan diberikan untuk pertanyaan dan perjuangan emosi mereka. Mesyuarat keluarga juga boleh diadakan supaya anggota keluarga dapat berkongsi apa yang mereka rasa, dan bercakap mengenai ketakutan dan kebimbangan mereka.
- Penjagaan kecurian : Untuk tempoh setahun penuh selepas kematian, hospis menyediakan perkhidmatan untuk ahli keluarga yang masih hidup. Ini boleh termasuk kaunseling atau paderi secara peribadi atau melalui telefon.
Bolehkah Anda Masih Menerima Rawatan Semasa Penjagaan Hospis?
Ramai orang takut memilih hospis kerana mereka percaya bahawa rawatan berhenti sepenuhnya. Ini tidak benar. Dalam memilih hospis, anda membuat keputusan untuk mengatasi rawatan aktif kanser paru-paru anda, tetapi ini tidak bermakna semua rawatan akan berhenti. Perbezaannya adalah bahawa rawatan memberi tumpuan kepada melegakan simptom dan meningkatkan kualiti hidup anda daripada merawat kanser itu sendiri.
Penyedia hospis berbeza mempunyai garis panduan yang berbeza mengenai apa yang menjadi rawatan aktif. Sebagai contoh, penggunaan tiub suapan boleh atau tidak dianggap penjagaan paliatif bergantung kepada agensi hospis tertentu. Dengan kanser paru secara khusus, program penjagaan hospis mungkin berbeza dalam apa yang dapat diterima seperti pengurusan efusi pleura malignan (pembentukan cecair di sekitar paru-paru yang mengandungi sel-sel kanser).
Sesetengah program mungkin mempertimbangkan menguras cecair atau memasang langkah palliative shunt yang meningkatkan sesak nafas. Contoh lain adalah sakit atau patah tulang akibat metastase tulang. Terapi sinaran (atau ejen memodifikasi tulang) kadang-kadang digunakan untuk mengurangkan kesakitan, tetapi mungkin atau mungkin tidak dianggap sebagai "rawatan aktif" bergantung kepada agensi hospis tertentu. Pertimbangan lain adalah penggunaan cecair intravena jika seseorang itu gejala akibat dehidrasi.
Sudah tentu, rawatan yang terutamanya menangani sakit, kesukaran bernafas, dan loya diliputi, kerana matlamatnya adalah untuk memaksimumkan kualiti hidup anda.
Bila Haruskah Anda Memilih Hospis Dengan Kanser Paru-paru?
Hospis biasanya disyorkan apabila risiko dan kesan sampingan rawatan lanjut akan melebihi manfaat. Sudah tentu ini adalah keseimbangan yang setiap orang perlu menimbang sendiri, dan jawapannya mungkin berbeza-beza di antara orang yang berbeza. Tidak ada yang betul dan salah pada spektrum ini; hanya satu keputusan yang terbaik untuk anda dan keluarga anda.
Adalah penting untuk diperhatikan bahawa dengan kemajuan dalam rawatan kanser paru-paru pada tahun-tahun kebelakangan ini, walaupun perubahan yang berlaku antara tahun 2015 dan 2017, jawapannya mungkin sangat berbeza daripada beberapa tahun yang lalu.
Pilihan Rawatan Baru untuk Pertimbangkan Sebelum Memilih Hospis
Pada masa lalu, dengan kanser paru-paru yang tidak beroperasi terdapat hanya beberapa pilihan. Terapi radiasi dalam penentuan kanser paru-paru yang lebih tinggi adalah terutamanya paliatif yang direka untuk mengurangkan kesakitan dan penderitaan. Yang paling sering membiarkan kemoterapi sahaja sebagai pilihan yang mungkin memanjangkan hayat; dan menimbang risiko dan faedah rejimen kemoterapi adalah soalan utama.
Ini telah banyak berubah dengan pilihan rawatan yang lebih baru seperti terapi yang disasarkan dan imunoterapi. Adalah penting bahawa setiap orang yang mempunyai kanser paru-paru bukan kecil mempunyai profil molekul (ujian gen) yang dilakukan pada tumor mereka, kerana tidak semua orang yang layak untuk rawatan ini sedar mereka boleh didapati. Jika mutasi yang dijangka seperti mutasi EGFR , penyusunan semula ALK , atau penyusunan semula gen ROS1 .
Imunoterapi adalah pilihan lain yang kadang-kadang berkesan (dan secara dramatiknya bagi sesetengah orang) dengan kanser paru-paru yang lebih maju. Rawatan ini lebih cenderung berkesan jika anda mempunyai ujian PD-L1 yang mendedahkan tahap yang tinggi. Walaupun ubat immunoterapi tidak berfungsi untuk semua orang, mereka boleh, bagi sesetengah orang, mengakibatkan tindak balas yang tahan lama (kawalan jangka panjang terhadap kanser).
Terapi yang disasarkan serta ubat imunoterapi tidak tanpa kesan sampingan, tetapi sering diterima dengan lebih baik daripada kemoterapi tradisional.
Adalah penting untuk diperhatikan bahawa, walaupun rawatan dengan ejen yang disasarkan, imunoterapi, atau kemoterapi mungkin memanjangkan hayat, sesetengah orang akan memilih untuk tidak meneruskan rawatan lanjut. Melalui rawatan kanser mana-mana bentuk tidak mudah untuk sesiapa sahaja, dan sesetengah orang hanya berasa terlalu letih untuk meneruskan lagi rawatan. Dalam membuat pilihan anda, anda perlu menghormati kehendak anda sendiri dan membuat pilihan yang terbaik untuk anda secara peribadi, selama kerana anda menyedari sepenuhnya pilihan anda. Di samping itu, walaupun rawatan ini berkesan pada masa-masa, akhirnya kebanyakan rawatan berhenti berfungsi, dan keputusan tentang hospis akan dihadapi.
Sejak memilih hospis pada asasnya membuat pilihan untuk menghentikan rawatan aktif, luangkan masa untuk berbincang dengan keluarga anda mengenai isu - isu ini untuk dipertimbangkan sebelum menghentikan rawatan kanser .
Soalan untuk Tanya Sebelum Memilih Hospis
Keputusan untuk memilih hospis boleh menjadi sangat menggembirakan, tetapi ia boleh membantu untuk bertanya beberapa soalan:
- Adakah terdapat pilihan rawatan yang tinggal? Dalam bertanya soalan ini, anda mungkin ingin bertanya secara khusus mengenai pilihan kemoterapi, pilihan terapi yang disasarkan, pilihan imunoterapi, dan kemungkinan sebarang ujian klinikal yang sesuai untuk anda.
- Apakah kualiti hidup anda seperti hari ini? Apa yang anda mahu kualiti hidup anda? Adakah sebarang rawatan lanjut akan mengurangkan kualiti hidup anda?
- Adakah anda mempunyai perundingan penjagaan paliatif? Penjagaan paliatif adalah penjagaan yang membahas kesejahteraan fizikal, emosi, dan rohani walaupun tujuan anda adalah mengubati.
- Bagaimanakah perasaan keluarga anda terhadap keputusan anda?
- Adakah penjagaan hospis dilindungi oleh insurans perubatan atau manfaat perubatan Medicare ?
Luangkan masa untuk menyenaraikan kedua-dua kelebihan dan kekurangan penjagaan hospis . Kadang-kadang melihat ini di atas kertas dalam warna hitam dan putih boleh membuat pilihan anda kelihatan lebih jelas.
Cara Cari Penjagaan Hospis Terbaik
Ketersediaan penjagaan hospis berbeza-beza bergantung pada tempat tinggal anda, dan selalunya mudah jika anda tinggal di kawasan bandar dan bukan luar bandar. Keputusan pertama adalah untuk memutuskan sama ada anda ingin mendapatkan hospis di rumah atau jika anda ingin berada di kemudahan hospis. Tidak ada pilihan yang tepat, dan keputusan terbaik adalah apa yang anda dan keluarga anda merasa sesuai untuk anda.
Banyak komuniti mempunyai lebih daripada satu pembekal hospis, jadi anda perlu memilih yang paling sesuai dengan keperluan anda. Jururawat onkologi dan onkologi anda boleh membantu. Jika anda terlibat dalam kumpulan atau komuniti sokongan kanser paru-paru tempatan, anda boleh meminta cadangan daripada orang-orang ini juga. Terdapat juga organisasi negara dan kebangsaan, seperti organisasi hospis negara anda, yang boleh anda hubungi dengan soalan.
Bagaimana jika anda mengubah fikiran anda?
Ia penting bagi sesiapa yang memilih penjagaan hospis untuk mengetahui bahawa tidak apa-apa untuk mengubah fikiran anda. Jika anda memutuskan untuk meneruskan rawatan kanser yang aktif, atau jika ubat baru untuk mengubati kanser paru-paru diluluskan dan pilihan untuk anda, anda sentiasa boleh meninggalkan hospis.
A Word From
Bercakap tentang hospis adalah perbincangan yang sukar bagi mereka yang mempunyai kanser dan ahli onkologi mereka. Malangnya, kita tahu bahawa terlalu sedikit orang yang memilih untuk hospis sehingga mereka sangat dekat dengan kematian, dan terlepas banyak hospis perkhidmatan yang hebat yang dapat disediakan. Keputusan tentang hospis dengan kanser paru-paru khusus memerlukan lebih banyak soalan dan pertimbangan daripada pada masa lalu, kerana kemajuan dalam rawatan kanser paru-paru maju seperti terapi yang disasarkan dan imunoterapi.
Tidak ada dua orang atau dua kanser yang sama, dan tiada siapa yang boleh membuat keputusan penting ini untuk anda. Penting untuk memahami semua pilihan anda, dan kemudian membuat pilihan yang menghormati keperluan anda sendiri dan keluarga anda. Yang mengatakan, beberapa kajian mendapati bahawa keluarga orang yang menghidap kanser paru-paru percaya kualiti kehidupan mereka yang dicintai adalah lebih baik apabila penjagaan hospis dipilih lebih awal daripada kemudian di peringkat akhir penyakit ini.
> Sumber:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Persatuan Antara Penjagaan Agresif dan Keluarga Berpeluang 'Penilaian Penjagaan Hayat Akhir untuk Veteran Dengan Kanser Paru Tanpa Sel Kecil Yang Meninggal dalam Kemudahan Hal Ehwal Veteran. Kanser . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., dan L. Hatfield. Penasihat Medicare Dengan Pengalaman Kanser Lung Mempunyai Pelbagai Pola Penjagaan Dari Diagnosis hingga Kematian. Hal Ehwal Kesihatan . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Perspektif Keluarga mengenai Penjagaan Kanser Agresif Berhampiran Akhir Kehidupan. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. Kesan Konsultasi Hospis mengenai Rawatan Agresif terhadap Kanser Paru-paru. Penyelidikan dan Rawatan Kanser . 2017 14 Julai. (Epub menjelang cetakan).