Meningkatkan Kualiti Hidup
Sklerosis lateral Amyotrophic (ALS) adalah penyakit yang sangat melemahkan. Ketika orang-orang dengan ALS semakin lemah, banyak perubahan serius yang mengancam nyawa yang perlu ditangani oleh sekumpulan profesional medis. Di samping itu, terdapat perubahan yang tidak mengancam nyawa, tetapi bagaimanapun, memberi impak kepada kehidupan sehari-hari mereka yang mempunyai ALS. Menangani komponen-komponen ALS ini boleh membantu meningkatkan kualiti hidup bagi mereka yang mengalami penyakit neurologi yang dahsyat ini.
Sakit dan Cramping
Dengan menyebabkan neuron di tanduk anterior saraf tunjang menjadi merosot, ALS memutuskan sambungan yang dihantar dari otak ke otot. Selain kelemahan, otot boleh merasakan sensasi kram. Tambahan pula, orang-orang dengan ALS mungkin terlalu lemah untuk membuat pergeseran kecil yang tidak terhitung dalam kedudukan yang kebanyakan orang biasa membuat untuk tetap selesa, yang boleh mengakibatkan ketidakselesaan dan kesakitan yang ketara.
Ia tidak jelas bagaimana untuk melegakan ketidakselesaan yang terbaik yang boleh dikaitkan dengan ALS. Kajian telah menunjukkan bahawa senaman mempunyai beberapa faedah. Peregangan mudah dan terapi fizikal dapat membantu melegakan spastik yang berkaitan dengan penyakit ini. Beberapa ubat-ubatan yang telah ditunjukkan untuk membantu termasuk baclofen, dantrolene, dan tizanidine untuk kekejangan otot . Sakit yang dikaitkan dengan ALS boleh dirawat dengan ubat yang sama yang biasa digunakan untuk merawat ketidakselesaan, seperti ibuprofen atau acetaminophen, seperti yang dibimbing oleh seorang doktor.
Memandangkan penyakit itu berkembang, ubat-ubatan berasaskan opiat yang lebih kuat mungkin diperlukan tetapi perlu digunakan dengan berhati-hati kerana risiko mereka mengalami kemurungan pernafasan, terutama pada seseorang yang sudah lemah akibat penyakit mereka.
Kognisi
Sclerosis lateral Amyotrophic kadang-kadang datang dengan tangan demensia . Dianggarkan 15 hingga 41 peratus pesakit ALS mempunyai perubahan kognitif, bergantung kepada bagaimana perubahan ini diuji.
Jenis demensia yang paling biasa yang dikaitkan dengan ALS ialah demensia frontotemporal , dengan perubahan keperibadian dan kawalan dorongan kurang. Terdapat sedikit persetujuan mengenai bagaimana dementia ini boleh diuruskan dengan baik, tetapi pastinya tidak ada ubat yang mudah. Kadang-kadang, demensia jelas mungkin disebabkan oleh tidur atau kemurungan yang tidak mencukupi, oleh itu penting untuk memastikan faktor-faktor ini dirawat. Jika tidak, pengurusan dementia ini bergantung kepada kerja sama dengan pasukan yang mungkin termasuk pekerja sosial, pakar neurologi, dan pakar psikiatri untuk menguruskan tingkah laku pesakit. Seperti biasa, perancangan ke depan adalah penting.
Mood
Dengan semua perubahan negatif yang datang dengan diagnosis ALS, beberapa kemurungan dan kebimbangan perlu dijangkakan. Yang menghairankan, perasaan ini cenderung kurang kerap di kalangan mereka dengan ALS daripada penyakit lain, seperti epilepsi . Jika perasaan ini hadir, mereka diuruskan dengan baik dengan gabungan kaunseling, terapi, dan ubat-ubatan, seperti antidepresan.
ALS boleh menyebabkan perubahan lain yang meniru kemurungan dan kebimbangan. Sebagai contoh, apa yang mungkin merasakan kemurungan mungkin sebenarnya menjadi keletihan kerana usaha otot dan tidur yang kurang baik. Tambahan pula, disebabkan oleh perubahan neurologi ALS, pesakit mungkin mengalami gangguan pseudobulbar, yang juga dikenali sebagai gangguan emosi sukarela, atau IEED.
Ini bermakna bahawa emosi mereka tidak stabil, dan mereka mungkin mendapati diri mereka tertawa atau menangis dalam situasi yang tidak sesuai. Gabungan dextromethorphan dan quinidine telah terbukti berkesan dalam membantu gejala ini.
Tidur
Insomnia dalam ALS boleh memburukkan lagi keletihan, mood, dan kepekatan. Dalam ALS, keupayaan yang berkurang untuk jatuh atau tidur mungkin mungkin disebabkan oleh kelemahan pernafasan awal, kebimbangan, kemurungan atau kesakitan. Pendekatan terbaik adalah untuk cuba merawat masalah asas. Sebagai contoh, terapi pernafasan yang mencukupi telah terbukti sering memberi manfaat kepada pesakit ALS yang mengalami masalah tidur.
Sekiranya boleh, ubat-ubatan sedatif atau hipnotik perlu dielakkan kecuali sebagai pilihan terakhir, kerana ini sering mengurangkan pemulihan pernafasan.
Komunikasi
Salah satu aspek yang paling menyusahkan ALS adalah kehilangan keupayaan untuk berkomunikasi secara normal. Oleh kerana otot-otot muka dan laringlah melemahkan, cara baru untuk berkomunikasi perlu diterokai. Mujurlah, terdapat sejumlah besar alat komunikasi yang berbeza, termasuk papan abjad, sistem berkomputer, kod Morse, penggunaan sphincter dubur, dan gerakan mata inframerah, bergantung kepada tahap keperluan seseorang. Bekerja dengan ahli terapi pertuturan boleh memastikan bahawa kemampuan untuk berkomunikasi tetap utuh selama mungkin.
Menggunakan Penjagaan Paliatif untuk ALS
Pakar dalam penjagaan paliatif adalah pakar dalam menjaga pesakit selesa. Ini bukan perkara yang sama seperti hospis , yang merupakan satu bentuk penjagaan paliatif untuk pesakit dalam enam bulan terakhir kehidupan mereka. Sebagai gejala perkembangan ALS, ramai orang mendapat manfaat daripada bekerja dengan pakar dalam penjagaan paliatif dan hospis untuk memastikan keselesaan dan martabat mereka dikekalkan serta mungkin.
Kepentingan Perancangan Di Hadapan
Sebahagian daripada menjadi selesa hari ini adalah mengetahui bahawa rancangan telah disediakan untuk esok. ALS adalah penyakit terminal , biasanya menyebabkan kematian dalam tempoh lima tahun. Walaupun sesetengah orang dengan ALS hidup lebih lama, adalah penting untuk merancang lebih awal. Selain itu, kehilangan komunikasi yang tidak dapat dielakkan dengan cara biasa membuat rancangan yang jelas untuk penjagaan kesihatan masa depan yang lebih penting. Tepat apa jenis rawatan yang diperlukan di bawah keadaan tertentu, seperti lumpuh lengkap dan demensia yang mungkin perlu dipertimbangkan dan dibincangkan. Ini adalah keputusan yang sangat peribadi, dan penting bahawa kehendak anda dihormati. Menguruskan untuk hidup atau kuasa peguam boleh membantu memastikan kehendak anda dihormati.
Sumber dan Sokongan ALS
Sekiranya anda baru-baru ini didiagnosis dengan ALS atau penyakit neuron motor lain, anda tidak bersendirian. Orang lain telah mengalami apa yang anda alami, dan terdapat banyak buku dan sumber lain yang tersedia untuk anda. Bekerja dengan klinik neurologi pelbagai disiplin mungkin terbaik untuk meningkatkan kualiti hidup dan mengoptimumkan penyampaian penjagaan kesihatan. Anda juga memerlukan pertolongan daripada rakan, keluarga, dan mungkin penjaga kerana keadaan anda sedang berlangsung. Jangan teragak-agak untuk menghubungi mereka yang ingin menyokong anda.
Sumber:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Amalan pembaharuan Parameter: Penjagaan pesakit dengan sklerosis lateral amyotrophic: Terapi ubat, pemakanan, dan terapi pernafasan (semakan berasaskan bukti). Laporan Jawatankuasa Kecil Kualiti Akademi Amerika Neurologi, Neurologi, 13 Oktober 2009 vol. 73 no. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Amalan pembaharuan Parameter: Penjagaan pesakit dengan sklerosis lateral amyotrophic: penjagaan pelbagai disiplin, pengurusan gejala, dan kecacatan kognitif / tingkah laku (semakan berasaskan bukti). Laporan Jawatankuasa Kecil Kualiti Akademi Amerika Akademi Neurologi, Neurologi 13 Oktober 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233