Selepas jawatan saya, " POTS - Who's the Grinch Real ," saya dihubungi oleh Dr. Benjamin Levine, yang kajiannya saya mengkritik jawatan itu. Dr. Levine membuat beberapa perkara yang sangat baik, jadi saya menawarkan untuk menerbitkan tindak balas daripadanya jika dia berminat menyerahkannya. Ini dia. (Saya telah menyunting jawapannya untuk keringkasan dan menambah komen saya sendiri pada akhirnya.)
Dr. Fogoros yang dihormati,
Terima kasih atas postingan blog anda tentang penyelidikan kami terhadap pesakit dengan POTS - Saya menghargai peluang untuk memberikan beberapa penjelasan mengenai kajian yang anda telah dibincangkan secara khusus dan beberapa interpretasi implikasi dari kajian ini.
1) Promosi Dapatan Penyelidikan . Pertama sekali, biarlah saya meyakinkan anda bahawa saya tidak pernah "mempromosikan" kerja kami di mana-mana saluran media, dan tidak ada orang lain di institusi saya. Secara terang-terangan, saya bukan penggemar media laporan saintifik yang besar, dan walaupun saya akan bercakap dengan pemberita apabila mereka memanggil jika saya dapat memberikan kepakaran yang unik, saya tidak mencarinya. Seperti yang saya pasti anda tahu, kami tidak mempunyai kawalan ke atas apa yang dikatakan pemberita mengenai kerja kami. [Di sini Dr. Levine menyertakan sebuah vignette yang menerangkan bagaimana media berita secara rutin mengganggu kajian saintifik, masalah biasa yang saya mempunyai pengalaman peribadi saya sendiri. RF] Penonton kami untuk kertas kerja kami adalah pakar perubatan dan saintis yang lain, yang mesti mentafsirkan data berdasarkan pengalaman mereka sendiri dan membaca kesusasteraan.
Saya memberi amaran kepada anda, dan kesemua pesakit yang mesti mendapatkan maklumat mereka dari media untuk tidak menafsir apa yang mereka baca di akhbar atau melihat di TV ...
2) POT tidak disebabkan oleh "kemalasan." Cerita yang diberitahu oleh ramai responden mengenai artikel anda agak tipikal dari pesakit POTS kami juga. Kebanyakan pesakit yang saya lihat adalah berfungsi dengan sangat tinggi (seperti angkasawan kita, yang mana kita memodelkan program latihan POTS kami) sebelum sesuatu berlaku - bagi sesetengahnya adalah jangkitan virus; yang lain mengalami kecederaan atau penyakit lain; ada yang mengandung atau komplikasi menyampaikan bayi.
Ini "peristiwa sentinel" menyebabkan satu perkara biasa berlaku - ia meletakkan orang tidur.
Adalah penting untuk menekankan bahawa walaupun 20 jam istirahat katil boleh menyebabkan kehilangan jumlah plasma, fungsi baroreflex terjejas, dan orthostatic lightedness pada ramai orang. Simptom-simptom ini cepat lega dengan berbaring kembali dan menggerakkan intoleransi ortostatik ke bawah yang sangat cepat ke bawah, hipovolemia (kehilangan plasma dari darah), atrofi jantung (kira-kira 1% kehilangan otot jantung setiap minggu di dalam katil) kemerosotan tempat tidur progresif dan akhirnya ketidakupayaan. Selepas hanya 2 minggu bedrest atau spaceflight, hampir 2/3 orang tidak boleh berdiri selama 10 minit!
Perlu diingat bahawa kajian terdahulu dari laman web kami menunjukkan bahawa ia adalah subjek yang paling sukan yang paling teruk dengan masa istirahat yang sangat lama (3 minggu), dengan tempoh pemulihan yang sangat panjang. Malah, sukarelawan yang paling kurang sesuai sebelum tidur, pulih dengan cepat sebagai tindak balas kepada latihan terkawal kemudian, dalam masa 2 minggu. Sebaliknya, sukarelawan yang paling sukan, selepas 3 minggu rehat tidur dan latihan intensif selama 2 bulan, masih belum pulih ke tahap kecergasan mereka. Yang menarik, kami mengkaji subjek yang sama 30 tahun selepas kajian asal dan mendapati bahawa, dengan luar biasa, tidak seorang pun mengalami keadaan lebih buruk 30 tahun kemudian, daripada mereka selepas 3 minggu bedrest pada usia 20-an.
Dalam erti kata lain, 3 minggu bedrest lebih teruk untuk keupayaan tubuh untuk kerja fizikal daripada 30 tahun penuaan! (lihat McGuire et al Circulation 2001).
Walau apa pun yang menyebabkan peristiwa memulakan, pada masa penyakit (atau apa saja yang berlaku) telah berjalan, pesakit ditinggalkan dengan kecacatan yang mendalam (seorang pesakit dalam kajian kami tidak dapat duduk tegak selama lebih dari 2 tahun ) yang seolah-olah menjadi lebih baik dengan program latihan berdedikasi, fokus, beransur-ansur kami yang bermula pada kedudukan separuh berdepan. Nuansa terakhir mungkin kedutan baru utama yang kami bawa ke meja dalam menjaga pesakit POTS.
Kebanyakan POTS tidak boleh bertolak ansur dengan postur tegak sehingga mula duduk atau bahkan berbaring ke belakang adalah penting untuk kejayaan mereka. Dan sukar! Ramai pesakit berjuang untuk melengkapkan beberapa minggu pertama program latihan, yang bermula dengan hanya 30 minit sehari, 3 hari seminggu. Tetapi jika mereka menolak ketidakselesaan awal, mereka biasanya mendapati diri mereka secara beransur-ansur merasa lebih baik dan lebih kuat.
Ini menyoroti titik kritikal - Kami tidak pernah merasakan bahawa pesakit POTS tunggal malas atau tidak bertanggungjawab - jika mudah merawat POTS dengan senaman, semua orang akan melakukannya !! Walau bagaimanapun, apabila kami menggunakan program latihan yang sangat khusus yang memberi tumpuan kepada menjadikan jantung lebih besar, majoriti pesakit berasa lebih baik dan ramai yang "sembuh", yang bermaksud hanya mereka yang tidak lagi memenuhi kriteria untuk POTS. Saya harus menekankan sekalipun bahawa mengekalkan kecergasan adalah matlamat sepanjang hayat untuk pesakit POTS kami dan kami menggalakkan mereka untuk mempertimbangkan latihan sebagai sebahagian daripada kebersihan diri mereka. Bagi pesakit yang telah mendengar saya bercakap, sama ada secara peribadi kepada mereka sebagai pesakit, atau secara umum dalam kuliah, mereka tahu bahawa saya MENINGKATKAN KESELURUHAN bahawa "pengunduran kardiovaskular" adalah satu proses yang nyata dan terperinci yang tidak ada kaitan dengan kemalasan.
Sila ambil perhatian bahawa pesakit dengan POTS TIDAK mempunyai kegagalan autonomi. Ini bukan untuk mengatakan bahawa sistem saraf autonomi tidak pernah dikompromi pada satu ketika dalam proses perkembangan POTS. Walau bagaimanapun dalam fasa kronik, hemodinamik dikuasai oleh fisiologi pengurangan kardiovaskular - dan buktinya adalah bahawa apabila kita membalikkan patofisiologi ini, dengan meningkatkan jumlah darah jantung mengandungi dan boleh mengepam dengan setiap denyutan jantung, HR itu turun, aktiviti saraf simpatik turun, dan pesakit merasa lebih baik.
Biar saya menekankan semula perkara ini: PENGECUALIAN CARDIOVASCULAR TIDAK SAMA SEBAGAI "JUGA DARIPADA SHAPE" !!!!! Sesiapa yang menafsirkan data kami dengan cara yang salah menafsirkan penemuan dan terapi kami. Saya mempunyai simpati yang besar untuk pesakit kami yang kebanyakannya sangat lemah, dan saya telah kecewa kerana banyak kerjaya saya yang cuba mencari terapi yang bekerja secara konsisten.
3) Memilih pesakit untuk kajian penyelidikan mengenai POTS. Untuk kajian kami, kami menggunakan definisi standard mengikut garis panduan yang ditubuhkan oleh organisasi kebangsaan dan antarabangsa yang terlibat dalam gangguan autonomi. [Di sini Dr. Levine menawarkan perbincangan terperinci tentang pelbagai keadaan perubatan yang berkaitan dengan POTS, dan kesukaran yang wujud semua penyiasat menghadapi apabila menentukan kriteria pemilihan kajian klinikal pada POTS. Dengan kesulitan ini, saya yakin mereka mengikuti "amalan terbaik" yang diterima di merekrut pesakit untuk percubaan klinikal mereka. RF]
Saya tahu ini mungkin tidak memuaskan pesakit dengan keadaan ini, tetapi mencerminkan realiti penyelidikan klinikal. Seperti yang anda boleh bayangkan, lebih kritikal kriteria pendaftaran adalah, lebih baik penyiasat akan mengusik spesifik hipotesisnya, walaupun kurang dapat diperkatakan kesimpulannya. Oleh kerana anda dan ramai pembaca anda mungkin tahu, kami sedang terlibat dalam kajian pendaftaran yang lebih besar di dalam komuniti, di mana> 200 pesakit akan dikaji dengan banyak pengecualian dalam pendaftaran. Kami berharap kajian ini akan menjawab soalan-soalan yang kita dan orang lain mengenai kecenderungan rujukan.
Dalam kajian yang diterbitkan, kami telah mendaftarkan satu siri berturut-turut pesakit yang dirujuk ke klinik fungsi autonomi tertiari saya dengan diagnosis POTS. Dalam praktiknya, kami mengecualikan sangat sedikit pesakit dengan gangguan asas, sebahagiannya kerana seperti yang dicadangkan dalam kajian anda, kebanyakan pesakit ini telah melihat banyak doktor lain sebelum dirujuk kepada saya, sama seperti populasi pesakit di Mayo Clinic atau Vanderbilt. Dari membincangkan penduduk pesakit kami dengan pakar-pakar lain (dan kita sering melihat pesakit masing-masing ...) di lapangan, saya yakin penduduk kita adalah wakil penduduk rujukan POTS yang luas.
4) Mengenai "Grinch Syndrome." Akhirnya, mari saya selesaikan dengan beberapa perkataan mengenai Grinch. Sebahagian besar pesakit kami yang mendengar istilah "The Grinch Syndrome" ketawa dan mengambil keselesaan dalam semangat di mana ia disajikan. Sebaliknya, saya faham bahawa sesetengah pesakit yang tidak mengenali saya, dan bimbang dengan dilabelkan oleh nama yang dikaitkan dengan semangat bererti, objek terhadap penggunaan istilah Grinch Syndrome, dan saya menghormati kebimbangan tersebut. Secara terang-terangan, jika saya terpaksa melakukannya lagi, saya mungkin lebih enggan menggunakan istilah ini, dan saya mahu semua pesakit POTS tahu bahawa kami tidak bermaksud mereka tidak akan sakit. Tidak ada "kemasyhuran dan keberuntungan" yang berkaitan dengan nama ini dan saya tidak mendapat faedah peribadi daripada menggunakan istilah ini. Walau bagaimanapun, saya telah melihat bagaimana ia sangat berkesan memanggil perhatian kepada apa yang telah kita katakan sebagai patofisiologi utama yang berkaitan dengan ketidakmampuan pesakit yang tidak teruk. Seperti yang saya sering memberitahu pesakit saya, istilah "POTS" hanya meletakkan label pada hakikat bahawa jantung pesakit berdegup pantas apabila mereka berdiri. "Grinch Syndrome" memfokuskan perhatian ke hulu, pada MENGAPA kadar jantung yang tinggi begitu tinggi - iaitu hati adalah "dua saiz terlalu kecil."
Berdasarkan statistik penduduk sederhana, 2.5% daripada semua wanita di dunia akan mempunyai hati yang lebih daripada dua penyimpangan standard di bawah min - definisi "biasa" dalam perubatan. Kami percaya bahawa ini adalah wanita-wanita yang paling berisiko mendapatkan gejala POTS yang boleh diinduksi dengan sangat cepat oleh sekadar waktu tidur yang singkat.
Pada akhirnya, saya ingin menekankan bahawa humor adalah alat yang kuat untuk penyembuhan, bukan hanya untuk pesakit dengan POTS, tetapi hampir semua penyakit. Kami merawat semua pesakit kami dengan penghormatan yang mendalam dan amat menyedari betapa lemahnya mereka, yang kami sangat serius. Mark Twain pernah berkata bahawa "Humor adalah rahmat terbesar manusia"; kami percaya ia adalah bahagian penting dalam proses penyembuhan dan berharap semua pesakit kami tersenyum apabila mereka memikirkan The Grinch, dan kemudian pergi bersenam!
- Benjamin D. Levine, MD
Menutup Pikiran
Dr. Levine adalah penyelidik yang berdedikasi dan berhati-hati, dan badannya yang bekerja di POTS telah meningkatkan pengetahuan kita tentang keadaan ini dengan ketara, dan akibatnya, beribu-ribu orang dengan keadaan ini sedang dibantu. Di samping itu, berdasarkan beberapa komen yang muncul selepas jawatan terdahulu saya, pesakit dengan POTS yang berada di bawah jagaannya sangat memikirkannya, dan memuji dia kerana rasa hormat, kebimbangan, dan dedikasi yang ditunjukkannya secara peribadi.
Saya masih fikir ia terlalu mudah bagi seorang pakar bukan POTS (seperti saya) untuk mentafsirkan kajian yang dipersoalkan kerana menunjukkan bahawa POTS entah bagaimana penyakit yang disebabkan oleh diri sendiri, dan berdasarkan komen-komen yang saya terima, post interpretasi itu sememangnya semua terlalu biasa di kalangan doktor. Penyataan Dr. Levine pada titik tersebut (di atas) dengan jelas menunjukkan bahawa ia tidak pernah bermaksud untuk mencadangkan bahawa POTS adalah diri sendiri. Sebaliknya, penemuannya menunjukkan bahawa tempoh rehat yang agak singkat, mungkin terutama di kalangan orang yang sangat aktif (biasanya wanita), mungkin cukup untuk membawa keadaan ini.
Dalam apa jua keadaan, orang yang mempunyai POTS yang perlu meyakinkan doktor dan keluarga mereka bahawa keadaan mereka bukanlah sesuatu yang mereka bawa sendiri, kini tidak perlu bergantung kepada dokumen yang ditulis oleh saya untuk berbuat demikian (kerana beberapa dari mereka menyatakan bahawa mereka akan komen mereka). Mereka kini mempunyai dokumentasi terhadap kesan yang ditulis oleh Dr. Levine sendiri.
Saya ingin mengucapkan terima kasih kepada Dr Levine atas sikapnya yang tegas mengenai pertukaran ini, dan usaha yang telah dilakukannya untuk membersihkan udara.
Baca tentang sindrom tachycardia orthostatic postural (POTS) .