Sekiranya anda mempunyai sejarah keluarga kanser, anda mungkin pernah mendengar istilah "previvor." Sekiranya anda mempunyai kecenderungan genetik terhadap kanser dan tidak pernah mendengar istilah itu, anda mungkin mendapati ia membantu menggambarkan apa yang sukar ditakrifkan, dan mencari sokongan.
Mari kita lihat takrif previvor, pilihan rawatan yang tersedia, emosi khas dan ketakutan yang boleh menemani penemuan, dan sokongan apa yang ada.
Definisi
Istilah "pendahulu" dicipta oleh organisasi FORCE dan merujuk kepada kecenderungan hidup kanser. Dengan beberapa jenis kanser, ada langkah pencegahan yang boleh diambil untuk menurunkan risiko, tetapi tidak seperti bagi mereka yang telah didiagnosis dengan kanser, tidak ada maklumat tentang cara memulakannya. Apa yang perlu anda ketahui untuk diberi kuasa sebagai pendahulu atau untuk mengetahui jika anda adalah pendahulu?
Dengan beberapa jenis kanser, terdapat pemeriksaan saringan yang boleh membantu pengesanan awal. Dengan yang lain, mungkin terdapat pembedahan atau ubat-ubatan yang boleh mengurangkan risiko yang anda akan mengembangkan kanser di tempat pertama.
Sebagai contoh, jika seseorang mempunyai, contohnya, mutasi gen BRCA1 dengan risiko peningkatan kanser payudara atau ovari, anda boleh memulakan pemeriksaan awal dengan mammogram atau MRI payudara . Mereka yang berisiko terkena kanser kolon keturunan boleh memulakan pemeriksaan kolonoskopi pada usia muda. Pendekatan pencegahan mungkin wujud juga, seperti pilihan Angelina Jolie dibuat dengan mastectomies prophylactic beliau.
Sebab Seseorang Mungkin Menjadi Terdahulu
Terdapat beberapa sebab mengapa seseorang boleh dianggap sebagai pendahulu. Mereka termasuk:
- Mereka yang mempunyai mutasi genetik yang diketahui yang menimbulkan risiko kanser, seperti mutasi BRCA1 dan BRCA2.
- Mereka yang mempunyai sejarah kanser keluarga yang kuat. Beberapa ahli keluarga dengan satu jenis kanser atau orang yang mempunyai gabungan kanser tertentu (seperti kanser payudara di sesetengah ahli dan pankreas yang lain) adalah lebih perhatian daripada yang lain.
- Mempunyai faktor risiko kanser yang menimbulkan risiko anda, sebagai contoh, mempunyai sejarah penyakit usus radang yang boleh meningkatkan risiko kanser kolon anda.
Mencari Out Jika Anda Seseorang
Kebanyakan orang yang "pendahulu" mungkin tidak menyedari bahawa istilah itu sesuai. Ujian genetik untuk kanser hanyalah satu fenomena baru-baru ini, dan kesedaran tentang risiko kanser semakin meningkat setiap hari. Adalah penting untuk semua orang memahami tentang sejarah keluarga mereka dan cetak biru genetik dan untuk mengetahui tentang kanser keturunan dan ujian genetik jika berkenaan.
Memandangkan pemahaman kanser keturunan adalah di peringkat awal, terdapat banyak maklumat tidak tepat di luar sana. Tidak ada ujian darah mudah yang dapat memberitahu anda tentang jenis kanser yang mungkin anda usahakan, atau garis panduan pepejal mereka untuk majoriti kemungkinan senario.
Pemahaman dasar mengenai statistik juga penting apabila anda membaca tentang risiko genetik untuk mengelakkan ketakutan yang tidak perlu. Contohnya, anda mungkin mendengar bahawa mempunyai gen tertentu menggandakan risiko jenis kanser. Statistik seperti ini boleh mengelirukan. Jika ia merujuk kepada kanser seperti kanser payudara, kanser yang berlaku pada 1 dari 8 wanita, ini adalah satu penemuan penting. Setelah dua kali ganda risiko akan memberi anda 1 dari 4 risiko untuk membangunkan penyakit ini.
Sebaliknya, jika kanser jarang berlaku hanya dalam 100,000 orang, mendengar bahawa anda mempunyai dua kali ganda risiko yang boleh menakutkan. Walau bagaimanapun, ini hanya bermakna bahawa risiko anda kini 1 dalam 50,000.
Sekiranya anda teragak-agak untuk bertanya kepada ahli keluarga anda tentang keadaan apa yang berlaku dalam keluarga anda, anda tidak bersendirian. Ia boleh menjadi perbincangan yang canggung untuk memulakan. Anda mungkin ingin menyemak beberapa idea bagaimana untuk mendapatkan sembang sejarah keluarga kanser.
Cabaran
Kami akan pergi ke beberapa pilihan untuk rawatan jika anda adalah pertimbangan keluarga, pendahuluan keluarga, dan bagaimana untuk menangani emosi, tetapi penting untuk pertama kali bercakap tentang mengapa menjadi pendahulu boleh menjadi cabaran sedemikian.
Lagipun, sesetengah orang mungkin membuat komen yang baik tetapi menyakitkan, seperti "sekurang-kurangnya anda tidak mempunyai kanser!"
Mereka yang menjadi mangsa kanser mungkin tidak mengiktiraf cabaran menjadi pendahulu, seperti yang dinyatakan dalam komen terakhir ini. Anda mungkin berfikir bahawa pendengar harus mendapat sokongan daripada yang telah didiagnosis, tetapi ini tidak selalu berlaku. Sayangnya, kerana terdapat sokongan yang kurang untuk pencegah daripada yang selamat. Sebagai pendahulu, anda mungkin merasa terpencil dan bersendirian.
Menjadi pendahulu adalah kebimbangan yang membangkitkan, dan dalam beberapa cara, kebimbangan ini boleh menjadi lebih teruk daripada bahkan yang terselamat. Mengapa? Jika anda didiagnosis dengan kanser, anda boleh membuat pelan rawatan. Anda boleh melakukan sesuatu. Sebaliknya, sebagai pendahulu, orang menghadapi ketakutan yang tidak diketahui dan ketidakpastian masa depan.
Perbezaan lain adalah dalam perancangan rawatan. Garis panduan hadir untuk kebanyakan kanser, dan kebanyakan ahli onkologi sudah biasa dengannya. Apakah yang perlu anda lakukan sebagai pendahuluan untuk mengurangkan risiko atau bantuan anda dalam pengesanan awal kanser? Ia tidak selalu jelas. Teknologi yang digunakan untuk mengesan kecenderungan (terutama ujian genetik) jauh di belakang kesedaran bahawa kecenderungan mungkin wujud. Begitu juga dengan rawatan tetapi lebih sarat dengan emosi. Fikirkan mastektomi ganda dalam wanita muda yang bebas daripada kanser.
Dalam satu kajian melihat kaunseling reproduktif dalam pencegahan, didapati kurang daripada separuh profesional kesihatan yang dipersoalkan sudah biasa dengan pengurusan. Dan, dari orang-orang yang sudah biasa, kebanyakan menyatakan bahawa pengetahuan mereka adalah rendah atau sederhana.
Kanker herediter berbanding Mutasi Gen Spesifik
Untuk menggambarkan beberapa cabaran dalam memahami kanser payu dara, bermanfaat untuk membincangkan apa yang dimaksudkan dengan kanser payudara keturunan. Anda mungkin pernah mendengar tentang mutasi gen BRCA, tetapi akaun ini hanya mempunyai 20 hingga 25 peratus daripada kanser payu dara. Mutasi BRCA dianggap sebagai faktor dalam 5 hingga 10 peratus kanser payudara.
Terdapat lebih daripada 72 mutasi genetik yang dikaitkan dengan kanser payudara , beberapa daripadanya berisiko tinggi dan sebahagian daripadanya adalah risiko rendah. Di samping itu, terdapat beberapa kemungkinan yang belum kita ketahui. Ujian boleh didapati untuk mutasi BRCA, serta beberapa yang lain, tetapi kebanyakan wanita yang membangun kanser payu dara tidak sedar akan risiko mereka. Itulah sebabnya penting untuk mempertimbangkan sejarah keluarga dan tidak melihat ujian gen sahaja. Sebenarnya, sesetengah doktor percaya bahawa sesiapa yang mempunyai ujian gen juga harus melihat kaunselor genetik. Seorang kaunselor genetik mungkin merasakan ada risiko dengan melihat sejarah keluarga anda walaupun ujian anda adalah normal.
Menguruskan Risiko Anda
Menguruskan predisposisi anda terhadap kanser bergantung kepada beberapa faktor, termasuk jenis kanser, risiko relatif yang dapat membina kanser, usia anda, dan banyak lagi. Setiap orang berbeza, dan pendekatannya boleh berbeza-beza untuk setiap individu bergantung kepada di mana dalam kehidupan mereka. Sekiranya anda ingin mempunyai keluarga, setelah ovari anda dibuang tidak akan menjadi pilihan yang baik, tetapi jika anda telah menyelesaikan keluarga anda dan mempunyai mutasi BRCA, mungkin.
Mari lihat beberapa contoh pemeriksaan (untuk membantu pengesanan awal) dan rawatan (untuk mengurangkan risiko) yang mungkin dipertimbangkan.
Contoh pilihan rawatan termasuk:
- Mastectomy untuk mutasi gen dengan kejadian kanser payudara yang tinggi (BRCA1 atau BRCA2).
- Pembuangan ovari dan tiub fallopi untuk wanita dengan mutasi gen BRCA.
Pilihan penyaringan adalah satu- satunya pilihan untuk beberapa kanser. Sebagai contoh, jika seseorang mempunyai kecenderungan keturunan untuk kanser paru-paru, mereka tidak boleh meminta penghapusan paru-paru ganda. Dalam kes ini, pemeriksaan awal, atau lebih kerap mungkin dipertimbangkan. Contohnya termasuk:
- Pemeriksaan awal dan / atau MRI untuk kanser payudara.
- Ujian GYN dan ultrasound ovari untuk mengesan kanser ovari.
- Kolonoskopi untuk skrin untuk kanser kolon (dengan beberapa sindrom keturunan seperti sindrom Lynch ini boleh dimulakan pada lewat zaman kanak-kanak).
- PSA dan ujian lain untuk lelaki dengan mutasi BRCA. (Dengan lelaki mutasi BRCA mungkin tidak lebih cenderung untuk mengembangkan kanser prostat tetapi mungkin mengembangkan kanser prostat yang lebih agresif. Tingkat kelangsungan hidup 5 tahun untuk lelaki dengan kanser prostat sekarang 99 peratus, sedangkan kadar kelangsungan hidup 5 tahun untuk lelaki Mutasi BRCA adalah 50 peratus).
- Peperiksaan dermatologi yang kerap dengan sejarah keluarga melanoma.
Mengatasi Emosi
Sekiranya anda mengetahui bahawa anda adalah pendahulu, anda mungkin berasa cemas dan kecewa. Ragu-ragu kerana ketidakpastian dan kecewa kerana garis panduan, jika mereka wujud sama sekali, tidak jelas.
Pada masa yang sama, anda mungkin atau tidak merasakan belas kasihan anda layak. Komen yang disebutkan di atas, "sekurang-kurangnya anda tidak mempunyai kanser," dikatakan terlalu kerap. Apa yang telah kita pelajari dengan mangsa kanser adalah bahawa kedalaman emosi yang dirasakan sama sama ada seseorang itu didiagnosis dengan tahap awal kanser yang boleh sembuh, atau telah didiagnosis dengan kanser maju atau peringkat akhir.
Sekiranya anda diberitahu bahawa anda adalah pendahulu yang menakutkan, dan anda memerlukan jenis sokongan yang anda terima jika anda mempunyai kanser, dan mungkin lebih. Mempunyai diagnosis muktamad, walaupun buruk, kadang-kadang lebih mudah daripada mengatasi dengan yang tidak diketahui.
Mencari Sokongan
Mencari sokongan adalah penting jika anda adalah pendahulu. Kami mendengar banyak tentang betapa pentingnya sokongan bagi mereka yang telah didiagnosis dengan kanser. Sokongan juga dikaitkan dengan survival dalam beberapa kajian! Mereka yang terlibat dalam kumpulan sokongan kanser sering menyatakan betapa tidak ternilai koneksi ini walaupun mereka mempunyai keluarga dan rakan-rakan yang menyokong. Ia mengesahkan untuk bercakap dengan seseorang yang "mendapatnya" dan benar-benar memahami apa yang sedang anda lalui.
Hal yang sama berlaku untuk penderita, yang mungkin merasa terpisah dari kedua-dua mereka yang tidak mempunyai predisposisi dan mereka yang mempunyai kanser. Organisasi seperti FORCE (Menghadapi Risiko Kanker Berjangkit) di luar sana. Kumpulan Facebook muncul, dan ada orang yang aktif di platform sosial lain. Jika anda ingin melihat media sosial untuk sokongan, hashtag adalah #previvor.
Petua
Beberapa petua bagi pendahulunya adalah teratur, walaupun semua orang berbeza.
- Ketahui tentang predisposisi anda. Inilah satu keadaan di mana pengetahuan adalah benar-benar kuasa.
- Menerima bahawa tidak semua orang memahami ketakutan dan ketidakpastian yang berlaku dengan mempunyai kecenderungan untuk kanser.
- Cari doktor yang memahami genetik kanser dan mempunyai minat dan pengalaman dalam pengurangan risiko dan pengesanan awal.
- Mempunyai peguam bela di kalangan keluarga dan rakan anda yang boleh berdiri untuk anda jika anda dikritik untuk sebarang pendekatan yang anda ambil.
- Berlatih cara untuk mengarahkan perbualan di mana orang memberitahu anda apa yang patut anda lakukan. Sekiranya anda secara terbuka bercakap tentang menjadi pendahulu, anda mungkin mempunyai kawan baik yang mencadangkan segala-galanya daripada pemakanan hanya jus lobak merah kepada kaki terkini yang terdapat di Amazon. Perlu diingat bahawa orang sering mempunyai banyak nasihat dan pendapat tentang cara menguruskan kanser atau kecenderungan, hanya untuk mengubah fikiran mereka jika didiagnosis diri mereka sendiri.
- Cari sokongan.
A Word From
Sekiranya anda mengetahui bahawa anda mempunyai kecenderungan untuk kanser, anda mungkin merasa cemas. Hanya dalam beberapa tahun kebelakangan ini, kami mempunyai pengujian genetik yang ada atau bahkan diketahui tentang beberapa kecenderungan. Ini boleh menyebabkan anda kecewa.
Belajar sebanyak mungkin tentang kecenderungan anda dan meletakkan risiko ke perspektif sangat membantu. Mencari profesional kesihatan yang berminat dan bermotivasi untuk membantu anda adalah satu kemestian, tetapi mencari sokongan orang lain yang sama mengatasi dengan menjadi pendahulu adalah tidak ternilai.
> Sumber:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Pengetahuan, Sikap dan Rujukan Profesional dari Preimplantation Genetic Diagnosis untuk Hereditary Breast and Ovarian Cancer. Biomedik Reproduktif Dalam Talian . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., dan B.Mawn. Membuat keputusan Pengurusan Risiko Kanser untuk BRCA + Wanita. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Kemas Kini Penyata Dasar Persatuan Kanser Amerika Amerika: Ujian Genetik dan Genomik untuk Kerentanan Kanser. Jurnal Onkologi Klinikal . 33 (31): 3660-3667.