Permulaan lambat tetapi kini kemajuan dan harapan yang luar biasa
Anda masing-masing mempunyai kisah sendiri tentang bagaimana MS telah melonjakkan perjalanan ke dalam kehidupan anda atau orang yang anda sayangi dan bagaimana ia mempengaruhi hubungan, kepercayaan, dan kesejahteraan anda. Sklerosis berbilang juga mempunyai kisahnya sendiri-satu yang sama seperti gejala-gejala yang menyebabkannya dan kekacauan yang sering menyebabkan kehidupan kita.
Dengan berkongsi kisah sklerosis berganda, anda boleh berharap mendapat gambaran tentang sejauh mana kami telah memahami penyakit kompleks ini - terutamanya dalam 20 tahun yang lalu-dan juga memberi anda harapan yang secukupnya untuk apa yang mungkin akan datang.
Cerita Awal Sclerosis Pelbagai Yang Boleh Dikenakan
Salah satu laporan bertulis pertama tentang sklerosis berganda terperinci dalam arkib Vatican pada abad ke-14. Dalam arkib, gejala Saint Ludwina dari Schiedam digambarkan selepas dia mengalami kejatuhan dari skating pada usia 16 tahun.
Dia pulih sebahagiannya dari kejatuhan tetapi terus mengalami episod kelemahan kaki, masalah penglihatan, dan kehilangan keseimbangan. Menariknya, imam parokinya mencadangkan penyakit ini berasal dari Tuhan, jadi Saint Ludwina menjadikan misi untuk menahan gejala demi kepentingan orang lain.
Kira-kira 300 tahun kemudian, huraian deskripsi MS ditemui dalam buku harian Sir Augustus Frederick d'Este, cucu Raja George III dari England. Beliau menulis mengenai kursus penyakit yang menyedarkan semula di mana dia mengalami serangan disfungsi saraf seperti masalah penglihatan (dipercayai neuritis optik ), penglihatan berganda, kelemahan kaki, dan masalah usus dan pundi kencing.
Beliau kemudiannya menerangkan kursus penyakit yang lebih progresif, yang akhirnya menyebabkan dia terikat katil sehingga kematiannya pada tahun 1848 pada usia 54 tahun.
Pada tahun 1824, penerangan klinikal moden pertama MS dilaporkan oleh Dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. Dalam karya tulisnya, beliau menyifatkan seorang budak lelaki berusia 17 tahun yang mengalami episod masalah berjalan dan masalah pundi kencing yang semakin teruk oleh pendedahan kepada spa panas-kini dikenali sebagai fenomena Uhthoff .
Multiple Sclerosis Adakah Penyakit Yang Tidak Ditentu
Pada tahun 1868, seorang pakar neurologi dari Paris, Jean-Martin Charcot, mengkaji seorang wanita muda dengan gegaran, ucapan yang lambat, dan pergerakan mata yang tidak normal (dipanggil nystagmus ). Apabila wanita ini meninggal, dia memeriksa otaknya di autopsi dan menggambarkan " plak " pelbagai sklerosis, yang juga dikenali sebagai parut atau lesi.
Kemudian, dalam satu siri ceramah, Charcot mentakrifkan dan menggambarkan pelbagai sklerosis dan sains di belakangnya-bagaimana myelin yang mengelilingi gentian saraf rosak. Walau bagaimanapun, dia masih bingung dengan "kenapa" di belakang MS atau bagaimana untuk merawatnya.
Sekarang kita tahu bahawa sistem imun adalah penyebab kerosakan myelin di MS. Walau bagaimanapun, pada masa Charcot, orang tidak tahu MS adalah penyakit imunisasi atau sistem kekebalan tubuh pun wujud.
Walaupun ahli sains dan doktor telah dibingungkan oleh MS, ia secara rasmi diiktiraf sebagai penyakit yang berbeza pada tahun 1878. Pada masa ini, para saintis mula memperhatikan beberapa ciri MS yang merupakan ciri utama hari ini, seperti:
- MS lebih biasa pada wanita berbanding lelaki.
- MS adalah penyakit berubah-ubah (bermakna orang dengan MS mempunyai simptom yang unik).
- Persekitaran (sebagai tambahan kepada gen) memainkan peranan dalam sama ada atau tidak seseorang mengembangkan MS.
- MS lebih biasa pada orang yang tinggal di latitud utara.
Walaupun kemajuan sedang dibuat dalam pemahaman MS yang lebih baik, masih terdapat kemajuan dalam hal merawat MS. Malah, anda mungkin terkejut mengetahui beberapa terapi eksperimen yang digunakan untuk merawat orang dengan MS (yang tidak berfungsi):
- pemberian darah
- lintah ke kuil-kuil
- diet daging
- arsenik
- rangsangan elektrik
- suntikan emas dan perak
Model Haiwan MS Ditemui
Kekurangan terapi MS berkesan hanya seolah-olah memotivasi saintis dan penyelidikan mengenai MS terus berkembang. Kemudian Persatuan Penyelidikan dalam Penyakit Saraf dan Mental (ARNMD) dibentuk pada tahun 1921, membolehkan idea dan penyelidikan mengenai MS dikumpulkan dan disatukan dari 50 tahun yang lalu.
Penemuan besar terjadi pada tahun 1935 ketika Dr. Thomas Rivers di New York City menemukan model hewan MS, yang disebut ensimalomielitis autoimmune eksperimental (EAE). Dia melakukan ini dengan mengosongkan haiwan dengan myelin yang sihat dan kemudian menghasilkan serangan sistem imun pada myelin sendiri haiwan.
Model EAE kini menjadi asas utama dalam penyelidikan MS. Malah, rawatan diuji pertama di EAE sebelum diuji pada manusia. Model haiwan ini juga akhirnya menggalakkan tanggapan bahawa MS adalah penyakit imunisasi-walaupun hal ini tidak akan dipalsukan sampai tahun 1950-an.
Advokasi dan Penyelidikan dalam Multiple Sclerosis
Pada tahun 1945, seorang wanita bernama Sylvia Lawry meletakkan iklan di New York Times (adiknya Benjamin mempunyai MS) yang menyatakan "Sklerosis berbilang: adakah sesiapa yang telah pulih daripadanya sila berkomunikasi dengan pesakit."
Sebilangan besar balasan mengilhamkannya untuk memulakan organisasi 11 pemimpin neurologi dan penyokong dan rakan-rakan lain yang dipanggil Persatuan MS Kebangsaan. Kerja Lawry yang dipasangkan dengan Persatuan MS Kebangsaan kemudian mencetuskan pembentukan Institut Gangguan Neurologi Nasional dan Strok pada tahun 1950.
Dengan pembentukan kumpulan-kumpulan yang berpengaruh ini, penyelidikan mengenai MS berkembang. Berikut adalah beberapa penemuan dan idea penyelidikan yang berkembang pada pertengahan tahun 1900-an:
- komposisi myelin dan peranannya dalam isyarat saraf
- hubungan antara sistem imun seseorang dan otak dan saraf tunjangnya (dan MS adalah penyakit imunisasi imun)
- penemuan band oligoclonal dalam cairan tulang belakang orang dengan MS
- idea bahawa virus boleh mencetuskan atau terlibat dalam pembangunan MS
- penemuan gen dikaitkan dengan MS
- perumusan garis panduan untuk mendiagnosis MS
Namun, pada masa ini, rawatan MS tidak dikaji secara saintifik, yang bermaksud mereka berasal dari pendapat dan bukannya data dari kajian. Sebagai contoh, ramai pakar pada masa itu percaya bahawa MS berpunca dari masalah saluran darah, jadi orang-orang dengan MS dilayan dengan penipisan darah.
Kajian MS Scientific Pertama
Akhirnya, pada tahun 1969, kajian terkawal yang pertama mengenai orang dengan MS telah selesai. Dalam kajian ini, pesakit mengalami kelahiran MS akut yang diterima sama ada ACTH atau plasebo. ACTH adalah hormon yang biasanya dikeluarkan oleh kelenjar pituitari (kelenjar bersaiz kecil di otak). Ia merangsang pengeluaran steroid, yang berfungsi untuk menindas sistem imun seseorang
Keputusan menunjukkan bahawa kumpulan yang menerima ACTH berbanding mereka yang menerima plasebo mempunyai pemulihan yang lebih cepat daripada serangan MS mereka. Kajian ini adalah penting dalam mendedahkan bahawa steroid dapat mengurangkan keradangan kambuh MS . Yang dikatakan, steroid tidak melambatkan perkembangan MS.
Pengimejan Multiple Sclerosis
Alat pencitraan tidak lama lagi berkembang yang membolehkan para doktor untuk memvisualisasikan aktiviti penyakit MS. Ini termasuk imbasan CAT pertama pada akhir 1970-an, diikuti oleh potensi yang menimbulkan masalah , dan, akhirnya, MRI digunakan buat kali pertama pada awal 1980-an untuk memvisualisasikan otak seseorang dengan MS. Teknologi MRI terus berkembang pesat dan telah merevolusikan kedua-dua diagnosis MS dan menentukan sejauh mana seseorang bertindak balas terhadap rawatan.
Rawatan Multiple Sclerosis
Dengan kemajuan canggih dalam pencitraan datanglah kajian terapi MS. Terapi-terapi ini, yang dikenali sebagai ubat - ubatan yang mengubahsuai penyakit , didapati dapat mengurangkan bilangan dan keterukan kelahiran MS-walaupun tidak menyembuhkan MS atau mencegah gejala-gejala yang berterusan seperti masalah keletihan atau deria yang sering datang dan masuk ke MS. Terapi sedemikian termasuk:
- Ubat-ubatan suntikan ubat pertama yang dipanggil penyakit Betaseron (interferon beta-1b) telah diluluskan pada tahun 1993. Diikuti oleh Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a), dan Copaxone (glatiramer acetate).
- Pada tahun 2006, terapi pertama yang diluluskan telah diluluskan untuk MS yang dipanggil Tysabri (natalizumab) .
- Pada tahun 2010, ubat MS oral pertama diluluskan, yang dipanggil Gilenya (fingolimod), yang memberikan pilihan untuk orang yang tidak dapat bertahan dengan ubat-ubatan yang perlu disuntik atau untuk orang yang MS terus memburuk walaupun terapi interferon.
- Ini diikuti dengan kelulusan dua ubat oral, Aubagio (teriflunomide) pada tahun 2012 dan Tecfidera (dimethyl fumarate) pada tahun 2013.
- Pada tahun 2014, satu lagi ubat pengubahsuaian yang dipanggil penyakit Lemtrada (alemtuzumab) telah diluluskan untuk orang yang mempunyai tindak balas yang tidak mencukupi untuk dua atau lebih terapi pengubahsuaian penyakit.
- Pada tahun 2016, Zinbryta (daclizumab), satu lagi ubat suntikan telah diluluskan.
- Pada tahun 2017, Ocrevus (ocrelizumab) telah diluluskan untuk merawat bukan sahaja bentuk semula MS tetapi MS progresif utama - terapi pertama MS untuk melakukan ini, yang menggalakkan.
Masa Depan Sclerosis Pelbagai
Masa depan MS adalah cerah, kerana para ahli terus menyempurnakan pengetahuan mereka dan meluaskan idea penyelidikan mereka. Satu bidang penyelidikan yang sedang berlaku adalah kajian pembaikan myelin. Walaupun terapi dalam tempoh 40 tahun yang lalu telah mensasarkan sistem imun dan bagaimana kerosakan myelin dapat dicegah, pakar kini melihat bagaimana otak dapat memulihkan myelin sebaiknya ia telah rosak - perspektif yang benar-benar baru dalam penyembuhan.
Prospek penyelidikan yang menarik termasuk peranan diet, bakteria usus, vitamin D, dan mutasi genetik dalam MS. Juga dipertimbangkan adalah bagaimana terapi pelengkap, seperti yoga, boleh membantu seseorang menguruskan gejala mereka dengan lebih baik.
Akhirnya, pakar telah menemui cara untuk membantu orang dengan MS hidup lebih selesa. Dari terapi pemulihan yang membantu orang menguatkan otot selepas berulang-ulang menjalankan program yang membantu orang memerangi keletihan yang berkaitan dengan MS, ramai orang dengan MS dan orang yang tersayang dapat hidup dengan baik dengan penyakit ini-pencapaian yang luar biasa dengan sendirinya.
A Word From
Cerita MS akan diteruskan, sebagai jalan yang curam, mengerti penyakit rumit ini dan semua nuansa dan misteri masih berterusan. Tetapi kemajuan yang telah dibuat dalam 20 tahun yang lalu adalah sangat besar. Dan dengan itu, ada harapan-keyakinan yang dipegang oleh mereka yang mengalami MS setiap hari dan siapa tahu bahawa penyembuhan akan tiba suatu hari, jika bukan untuk kita, daripada bagi mereka yang selepas kami.
> Sumber:
> Birnbaum, MD George. 2013. Multiple Sclerosis: Panduan Klinik untuk Diagnosis dan Rawatan, Edisi ke-2. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Sejarah sklerosis berbilang: perubahan bingkai penyakit selama berabad-abad. J Neurol Sci. 2009 Feb 1; 277 Suppl 1: S3-8.
> Persatuan MS Kebangsaan. 2016. Terapi Penyesuaian Penyakit untuk MS .
> Rolak LA. 2016. Persatuan MS Kebangsaan: Sejarah MS: Fakta Asas.
> Rolak LA. MS: Fakta Asas. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.