Kisah Pembaca: Mornings With Sclerosis Berbilang

Jika anda tidak melepaskan diri daripada tidur penuh tenaga, anda tidak bersendirian ...

Mornings untuk orang yang mempunyai multiple sclerosis (MS) boleh menjadi cabaran khas. Walaupun ramai yang berumur 9 tahun tidak mengklasifikasikan diri mereka sebagai "orang pagi", mereka yang mempunyai MS sering bangun dengan gejala MS yang melambatkan mereka lebih banyak daripada orang yang hanya memerlukan secawan kopi untuk melangkah semula hari mereka .

Apabila anda bangun pada waktu pagi, lakukan inventori sedikit mengenai perasaan anda.

Mula bentuk bahagian atas dan jalankan ke bawah. Pegang tangan anda untuk melihat jika ada gegaran yang ketara. Fokus pada kaki dan kaki anda untuk menentukan sama ada paresthesia - rasa kebas dan kesemutan - telah bermula. Sepanjang masa ini, anda juga boleh menilai tahap kegeraman atau " kabur yang kabur " untuk melihat bagaimana pagi itu akan berjalan. Sudah tentu, semua pelik yang pelik perlu dilog masuk, juga.

Mungkin pagi adalah baik untuk anda. Mungkin anda bermula dengan sakit kepala yang ringan dan beberapa keletihan MS sudah berada di atas kapal, tetapi seluruh gejala MS saya menunggu beberapa jam sebelum muncul. Sudah tentu pagi adalah masa yang sering penuh tekanan , seperti kasut yang hilang, mendekati anak-anak dan berlambat-lambat untuk alasan apa pun, yang mempercepatkan prosesnya. Tekanan pagi mungkin membuat anda lebih cenderung untuk merasakan kaki , sakit kepala hingga titik mual atau masalah disfungsi kognitif yang boleh menyebabkan anda mencari sesuatu di tempat yang sama 10 kali dalam 5 minit, atau melupakan apa yang anda lakukan berulang-ulang sekali lagi.

Mungkin pagi anda digunakan untuk penuh tenaga dan rancangan untuk hari itu. Sekarang bahawa anda tidak lagi orang pagi anda pernah, anda mungkin berasa sedih. Mornings mungkin membuat anda berasa lebih rapuh atau tentatif, kerana anda mungkin bimbang tentang apa yang mungkin mengganggu keseimbangan yang halus dan bangun gejala anda.

Adakah pagi lebih mudah daripada sisa hari anda? Adakah anda berasa bersemangat untuk melompat keluar dari tempat tidur pada hari itu? Atau adakah anda ingin menarik penutup di atas kepalamu? Pengalaman ini berbeza dari orang ke orang. Berikut adalah beberapa petikan dari pesakit seperti anda:

" Setelah tidur, saya mengambil sedikit masa sehingga otot-otot kakiku terdengar kepada saya, kemudian saya beralih ke bilik mandi, selepas mandi dan sarapan pagi saya merasa sangat baik pada waktu itu. Petang dan petang adalah untuk perkara-perkara yang tenang, saya telah terbiasa dengan rentak itu dan ia adalah OK. Separuh pertama hari ini adalah bahagian terbaik saya. "

"Hari-harinya saya malu-malu, saya sudah 32 minggu mengandung dan tidak tidur dengan baik kerana kerapuhan kaki kedua-dua kaki, ketika saya keluar dari katil - saya tidak mempunyai baki berpakaian dan tidak dapat menekuk lutut saya. dan kemudian saya terlalu penat untuk mendapatkannya ! "

"Anjing saya membantunya untuk memberi makan sarapan pagi kira-kira jam 5:30 pagi dan saya suka - dia membantu saya untuk pergi pagi, saya mulakan hari dengan regangan lembut. Sering kali, pagi saya bergantung kepada bagaimana saya tidur malam Sebelum ini Pagi adalah masa terbaik saya hari ini. "

"Hari- hari pagi adalah yang terbaik untuk saya, saya menganggap diri saya seorang pagi, sedangkan isteri saya sudah tentu tidak, Tuhan memberkati dia! Saya bangun dan melakukan semua pemeriksaan sistem, kemudian saya mengambil meds saya dan pergi ke pancuran. , pil saya mempunyai peluang untuk menendang dan saya berpakaian dan berjalan dua anjing kami. Pada masa ini, isteri saya bangun dengan sombong dan mandi .. Apabila saya kembali berjalan kaki anjing kadang-kadang saya sudah letih, berjalan kaki dan udara segar adalah apa yang saya perlukan untuk memulakan pagi saya, maka kita tidak akan bekerja. Tenaga saya agak habis pada sebelah petang, tetapi selepas saya melihat isteri saya selepas bekerja, saya berasa lebih baik dan dapat menikmati malam saya berehat dengannya dan anak-anak kita, saya berdoa esok saya akan merasa seperti yang saya lakukan hari ini! "

"Mornings - Saya fikir saya adalah bahagian terbaik hari ini (yang tidak bermakna banyak). Saya bangun dan memulakan kopi saya, mengambil pil saya dan tunggu kesemutan yang semakin meresap, yang mengambil masa yang lebih lama dan lebih lama. Tahap tenaga saya lebih kuat pada waktu pagi. Menjelang pertengahan tengah hari, saya tertidur walaupun duduk dengan ubat saya, saya tidak akan membiarkan perkara ini menghalang saya daripada hidup. "

"Ia sangat menghiburkan untuk mendengar orang lain yang merasakan seperti yang saya lakukan. Kadang-kadang saya tertanya-tanya jika gejala keletihan dan kabut saya berada di dalam fikiran saya dan saya perlu mendorong lebih keras untuk keluar dari situ, sehingga saya cuba membersihkan dan berpakaian maka saya menjadi begitu lemah sehingga saya tidak dapat berdiri. Saya tahu saya kurang bergerak otot yang saya kalah. "

"Dua hari yang lalu saya merasa baik ketika saya terbangun, saya mendapat 2 cawan kopi biasa dan kemudian saya mula mendapat kepercayaan saya terlalu berat untuk menahan perasaan saya. Tidak, saya hanya duduk di atas katil dan terjatuh, mungkin lebih banyak tidur adalah apa yang saya perlukan Kadang-kadang saya pergi ke bilik mandi dan meletakkan jubin seramik untuk meletakkan wajah saya di atas lantai sejuk. selama beberapa minit dan kemudian saya berasa lebih bertenaga. Ia mungkin terdengar aneh, tetapi ia berfungsi. "

"Saya telah mengalami kesukaran tidur pada tengah malam, jadi saya berbaring di tempat tidur selepas suami saya pergi pagi dan tidur beberapa jam. Ia memerlukan saya beberapa saat untuk pergi kerana sakit belakang saya sering menyakitkan. keseimbangan tidak baik dan ia adalah yang paling teruk ketika saya bangun. Selepas kira-kira 30 minit, berjalan saya bertambah baik, walaupun saya masih menggunakan walker. "

"Saya terpaksa bangkit lebih awal selama tiga hari berturut-turut dan mendapati saya kelihatan berfungsi lebih baik apabila saya bangkit lebih awal, saya boleh mencuba beberapa hari ini, saya bersara sehingga biasanya saya tidak perlu pergi lebih awal. Perkara-perkara lain yang saya lakukan setiap pagi adalah menguji keupayaan saya untuk memandu . Saya telah kehilangan fungsi di kaki kanan saya, jadi sebelum saya keluar dari garaj saya periksa untuk melihat sama ada saya boleh menggerakkan kaki saya dari pedal gas ke brek dan Kembali keupayaan untuk memandu adalah salah satu ketakutan saya. "

"Adakah biasa untuk bangun hampir setiap pagi dengan sakit kepala ?"

"Jika saya akan mendapat apa yang saya panggil 'hari bas sekolah' (iaitu ketika saya merasa seolah-olah sebuah bas sekolah telah memandu saya dan jumlah tenaga yang diperlukan untuk menggaruk kepala saya adalah terlalu mahal), saya akan tahu sebaik sahaja saya bangun.Dalam kes ini, saya tidak benar-benar bangun dalam pengertian sebenar perkataan itu.Terima kasih, hari-hari ini hanya biasanya secara bulanan kecuali saya berada di bawah banyak tekanan, terdapat perubahan yang ketara dalam cuaca dalam masa yang singkat, atau saya mempunyai jangkitan sejenis dalam tubuh saya yang menjadikan MS saya menyala. Biasanya, saya bukan orang pagi, tetapi saya fikir bahawa secara kognitif saya lebih baik di pagi hari. Saya dapat menolak diri saya dari tidur untuk meneruskan hari, dan tidak tinggal di sana, tertekan dan sedih, pagi-pagi adalah baik-baik saja.

"Saya telah bergelut dengan fibromyalgia , sindrom keletihan kronik dan Epstein Barr Virus kronik selama bertahun-tahun, kemudian pada musim gugur lalu saya didiagnosis dengan MS. Tahun lalu saya mengalami keletihan yang dahsyat di mana saya tidak dapat bergerak. Selepas 3 hari mengambilnya, keletihan saya bertambah baik dengan ketara, saya tidak lagi keruntuhan dari keletihan setiap hari, saya masih lembab tetapi saya jarang mempunyai keletihan yang saya tidak boleh bergerak Saya sangat mengesyorkan Ribose Vitamin Shoppe kerana ia tidak mengandungi gula. Sesiapa yang mengalami keletihan yang teruk harus mencubanya. "

"Saya biasanya boleh memberitahu perkara pertama di pagi hari bagaimana hari saya akan pergi Jika saya bangun dengan 'otak fuzzy' saya tahu ia akan menjadi hari yang panjang Pada hari-hari yang baik, saya 'otak fuzzy' datang awal petang. mendapati CD meditasi akan sangat membantu dengan keletihan. Nampaknya memberi badan saya sedikit rehat supaya saya dapat melalui sepanjang hari. "

"Saya pernah menjadi orang pagi dan saya merindui itu Sekarang saya sedang mengantuk dan letih dan kabur, kadang-kadang ia berlangsung sehingga tengah hari, kadang-kadang saya perlu tidur tengah hari. 4 hari dan kemudian dapatkan sedikit tenaga pada penghujung hari! "

"Saya tidak pernah banyak orang pagi, MS saya telah membuat pagi-pagi saya lebih buruk daripada mereka. Saya telah bekerja untuk kerajaan persekutuan selama 27 tahun, saya sudah biasa bangun jam 5 pagi untuk pergi untuk bekerja sekarang akan tidur masih kira-kira pada masa yang sama saya bangun kira-kira pukul 7. Saya mengambil suntikan saya pada waktu pagi dan hanyut kembali ke tidur sehingga kira-kira pukul 9 pagi, maka saya bangun sama ada makan sarapan pagi atau minum Memastikan - Jenis minuman Saya mendapat beberapa jam yang baik di mana saya benar-benar baik sehingga selepas makan tengah hari. Pada waktu saya selesai makan siang visi saya mula pergi dan keletihan saya berkembang dengan cepat dan saya benar-benar tidak berasa seperti melakukan apa-apa. Saya akan berehat sehingga waktu makan malam kemudian selepas makan malam saya akan baik untuk beberapa jam lagi aktiviti ringan. Saya pernah dapat pergi sepanjang hari, bangun pada lima pergi bekerja pulang, naik basikal saya, buat semua keseronokan perkara-perkara yang dilakukan oleh orang lain, tetapi malangnya MS telah merasakan kegembiraan kebanyakan aktiviti tersebut dari saya. Tetapi sekurang-kurangnya saya bangun hari ini - ramai orang tidak mendapat peluang. "

"Pagi-pagi datang dengan keluar dari tempat tidur dan melonggarkan otot kaki saya di atas tangga untuk mendapatkan teh secukupnya. kerja saya berjalan hampir sepanjang hari dan saya telah belajar untuk membuat keputusan sendiri, yang membuatkan tugas menjadi lebih mudah. ​​Malam adalah untuk rehat dan pengisian semula Saya jarang melakukan apa-apa pada waktu malam semasa minggu kerja Saya belajar untuk mendengar saya badan dan apabila ia memberitahu saya ia memerlukan rehat. "

"Pagi hari adalah ketika saya merasa paling baik, suatu ketika saya melihat di cermin ketika saya merasa letih dan sakit, dan memberitahu diri saya ini bagus seperti yang anda rasa hari ini, tetapi setiap hari saya bertanding. pagi ini telah membantu secara fizikal DAN mental. 25 tahun berjuang MS sekarang dan saya pasti mengambil benjolan saya akhir-akhir ini, saya mungkin akan turun, tetapi saya akan berayun. "

"Kebanyakan pagi adalah ok - ada pagi yang sesekali yang saya bangun tidak dapat berjalan kerana isu-isu keseimbangan Tetapi ada banyak hari saya tidak dapat membuatnya walaupun sepanjang hari dengan dua Provigil.Saya cuba untuk melawan badan saya dan tidak memberi Masuk. Kadang-kadang saya tidak mempunyai pilihan tetapi hanya membiarkan katil mengambil saya dan saya akan tidur selama 10 atau 12 jam, atau mengambil lebih dari satu tidur selama 2 jam pada siang hari. "

"Digunakan untuk mencintai seks pada waktu pagi, sekarang seks sama sekali baik. Bekerja dengan pelatih di gym 2 jam sehari 3 hari seminggu seolah-olah mempunyai peningkatan yang besar ke atas elips harian saya di rumah. latihan untuk menguatkan kaki saya sangat membantu. Semoga keseimbangan saya bertambah baik. "

"Biasanya saya cukup baik pada waktu pagi dan dapat mengekalkan momentum sepanjang petang. Pada waktu petang, tongkat garpu dalam diri saya, saya sudah selesai! Saya seret rumah dan runtuh di bangku di hadapan TV. menangkap dengan saya dan saya boleh mengatakan saya menolak terlalu keras untuk terus berjalan.Tentu saja, seterusnya sindrom kaki gelisah menendang dan saya tidak boleh duduk diam dan berehat tanpa menggerakkan kakiku.Sya Ahad adalah sama sekali berbeza. Lelah sepanjang hari. Tidak tahu kenapa. Satu hari lagi di syurga dengan MS.

"Apa yang saya tidak dapat fikirkan ialah saya keletihan MS atau melawannya? Apabila anak perempuan saya kecil, saya melawannya, tetapi sepanjang masa saya terjaga, saya merasa dahsyat. Sekarang saya pergi ke sekolah dan tidur sehingga 11:00 (namun masih bangun dengan pemikiran negatif saya semua sama). Saya melihat sistem saraf saya sebagai zon 'detour' dengan semua tanda oren dan anak panah hitam! MS saya membuat saraf saya melakukan banyak kerja tambahan untuk mendapatkan dari titik A ke titik B, tidak hairanlah saya sangat penat! "

"Jika saya tidur malam yang baik, saya biasanya lebih baik jika tidur malam yang teruk, maka saya akan melupakannya, sehingga saya mengambil masa sehingga 3 jam untuk bermotivasi, saya mengambil Amantadine setiap pagi. membantu, tapi siapa tahu? Saya masih merasa seperti crap. "

"Jam-pagi pagi adalah yang terbaik untuk saya Walaupun saya bangun masih letih, ia adalah satu-satunya masa yang saya boleh buat apa-apa. Biasanya, dalam tempoh beberapa jam yang singkat, saya sudah selesai untuk sepanjang hari Saya tidak pernah mendapat rehat malam yang teruk dan sekali bangun jarang tidur kembali.Kaki saya dan sakit belakang kerana peregangan jadi hanya bangun cukup keras .. Saya tidak tidur tetapi saya berbaring untuk membaca dan menonton TV. hari adalah 'baik', tetapi saya masih belajar kesederhanaan adalah kunci dan sentiasa cuba untuk menyelamatkan sedikit tenaga untuk yang tidak dijangka. "

"Pagi saya lambat untuk memulakan, 7:30 kopi dan meds dan jika saya mampu Provigil, dalam masa satu jam saya bergerak. Mandi hangat yang meregangkan semasa panas kelihatan membantu, dan dan jika ia adalah hari yang baik, Selepas beberapa hari berehat (tidak selalu tidur, otot saya hanya perlu meletakkan) satu lagi dos kafein dan medis sakit dan saya biasanya mempunyai masa satu jam atau lebih produktiviti. Pacing diri saya adalah kunci, perlahan dan mantap memenangi perlumbaan. "

"Baru-baru ini pagi-pagi saya menjadi mimpi buruk saya, saya benci pagi, saya mendapati otot kaki saya menjadi sangat sengit malam, apabila saya keluar dari katil dan meletakkan kaki saya di atas lantai untuk menahan rasa sakit adalah sakit gigi. Saya berjalan-jalan ke tempat-tempat seperti bilik mandi, membuka tirai dan pergi dan meletakkan cerek di atas. Saya rasa seperti kaki saya tidak mempunyai otot dan berjalan di konkrit. "

"Saya kemudian mendapat sakit kepala dari pusing ke titik yang saya rasa sakit Kebanyakan pagi saya menggunakan sebahagian besar tenaga saya dan rancangan saya untuk hari itu kelihatan pudar. Saya mengambil ubat saya dengan kopi. hari yang saya minum kopi Kemudian saya melihat keluar tetingkap saya untuk memeriksa cuaca, tertanya-tanya sama ada hari yang baik untuk menceburkan diri di luar rumah, maka saya duduk di sofa untuk makan sarapan pagi dan pemikiran keluar dari luar telah pudar. bersedia untuk tidur yang lain pada pukul 11 ​​pagi. "

"Sungguh luar biasa untuk mendengar semua orang yang mengalami apa yang saya rasa. Saya biasanya diberitahu bahawa saya tidak cukup bersenam atau perlu menurunkan berat badan dan ahli saraf saya terus menolak apnea tidur untuk penjelasan untuk keletihan yang teruk saya. Mornings adalah masa terbaik saya - selalunya Isnin dan mungkin hari Selasa. Sisa hari adalah menurun dan malam saya tidak berguna. Selebihnya minggu adalah sakit kepala yang berterusan bencana, mual hingga ke titik membuang dan saya hanya merasa seperti Saya tidak boleh menyimpan mata saya Terbuka tidak melakukan apa- apa.Jawatan yang saya bekerja di mahu mengekalkan suhu sekurang-kurangnya 72 darjah dan saya mempunyai intoleransi haba yang teruk Saya sangat kecewa kerana tiada siapa yang seolah-olah mendapatkannya dan saya hanya mempunyai hari yang lebih sedikit lagi, saya tidak berguna pada musim panas. "

"Pagi hari untuk saya adalah yang terbaik, saya bangun dengan sakit kepala yang biasa, kadang-kadang sakit kepala yang sederhana tetapi pagi-pagi sekali adalah kegemaran saya. Saya biasanya boleh memberitahu jika ia akan menjadi hari yang baik selepas keluar dari katil dengan masalah kurang atau tidak Baki saya adalah tanda pertama saya dan kemudiannya keletihan yang melampau. Saya telah cuba untuk melangkah sendiri supaya petang-petang tidak begitu buruk tetapi saya akhirnya menjadi kurang berjaya kerana selepas 4 atau 5 jam sehari saya selesai. "

"Saya tidak mahu menekan kamu, tetapi pagi-pagi saya seperti mimpi ngeri, selepas tidur malam yang mengganggu, saya bangun dengan perasaan lapar, yang mengambil masa beberapa jam untuk mengangkat. Hanya selepas menonton TV melalui mata penglihatan saya yang baik untuk sementara waktu dan minum beberapa cawan kopi, saya tergelincir dan meregangkan, masih hanya pada 70 peratus Saya perlu tidur siang pada waktu petang, kemudian rasa beban lebih baik Saya terlepas pagi yang penuh tenaga. "

"Saya suka pagi kerana saya sekurang-kurangnya bangun, tetapi keluar dari tempat tidur saya mula memanjat batu. Saya fikir ia adalah salah satu bahagian yang paling sukar pada zaman saya. Saya pernah berlari dan penuh dengan tenaga tetapi kini bangun seperti ujian yang saya sudah bersedia tetapi masih bergelut. "

"Pagi hari biasanya adalah masa terbaik saya apabila saya bangun dan mendapatkan galas saya, saya juga berurusan dengan vertigo. Dindingnya adalah kawan saya pada waktu pagi kerana saya, seperti ramai di antara kamu, menangani isu-isu otot dan masalah keseimbangan kebiasaannya kabus .. Sebagian besar, jika saya dapat keluar dari kabus itu, 'pagi-pagi saya baik. Sakit kepala pada waktu pagi bagi saya yang sangat biasa, banyak kali ia hanya sakit kepala yang merana, jika saya dapat jauh dari hari yang baik, saya tidak suka mengatakannya, tetapi ia benar-benar seperti mabuk yang dahsyat yang kadang-kadang boleh mengambil masa berjam-jam untuk keluar, dan saya tidak minum lebih dari 20 tahun! dengan ciri urut - ia membantu beberapa orang, tetapi tidur selalu menjadi masalah.Sebaik kali ketika saya akhirnya tidur maka sudah tiba masanya untuk bangun.Saya mengambil Provigil dua kali sehari tetapi masih sekitar 1-2 pm tahap tenaga saya cukup dilepaskan pada sebelah petang. Ia adalah satu bantuan untuk melihat dan memahami bahawa MSers yang lain melalui situasi yang sama. Satu perubahan baru-baru ini pada waktu pagi yang saya alami adalah tangan saya hampir terkunci dalam kedudukan dari malam dan mengambil masa untuk mendapatkannya untuk melonggarkan. "

Garisan bawah

Ia seolah-olah seperti kebanyakan kita mempunyai beberapa masalah yang akan berlaku pada waktu pagi, dan apabila kita lakukan, kita sering mempunyai tenaga yang cukup terhad pada awal hari. Adalah penting untuk memerhatikan tahap tenaga anda, supaya anda boleh merancang pelan sewajarnya, apabila mungkin.

Sekiranya anda mengawal jadual dan beban kerja anda, lakukan perkara-perkara yang memerlukan kuasa tenaga dan otak yang paling tinggi semasa masa anda berfungsi tinggi dan lakukan perkara-perkara yang lebih biasa apabila otak anda di autopilot. Walaupun anda tidak mempunyai tahap kawalan ini, cuba bersikap lemah lembut dengan diri anda semasa masa tenaga terendah.