Ia Semua Bermula Dengan Memahami
Anda sedang berjumpa seseorang dengan fibromyalgia (FMS) atau sindrom keletihan kronik ( ME / CFS )? Pertama sekali, anda mesti menjadi orang yang hebat untuk bersedia mengambilnya. Izinkan saya mengucapkan terima kasih atas nama semua orang dengan penyakit ini.
Seterusnya, anda akan belajar beberapa perkara yang boleh membantu ini menjadi lebih baik untuk anda berdua. Kerana ia dapat berjalan lancar, dan anda berdua sepatutnya.
Memahami Penyakit
Anda mungkin tidak tahu banyak mengenai keadaan ini. Jangan terasa buruk, kebanyakan orang tidak. Perkara yang paling besar ialah memahami pernyataan berikut ini sepenuhnya dan tidak pernah melupakannya.
Fibromyalgia dan sindrom keletihan kronik tidak dapat diramalkan. Tiada seorang pun daripada kita tahu bagaimana kita akan merasakan minggu depan, keesokan harinya, minit berikutnya. Kita boleh bangun dan aktif satu hari hanya untuk tidur di sebelah kemudian. Kami tidak melakukan ini dengan sengaja dan mempercayai saya, kami berharap ia tidak berlaku. Untuk bersama kami, anda perlu bersabar dan memahami.
Sekarang anda tahu bahagian yang paling penting, sudah tiba masanya untuk mengetahui sedikit tentang gejala kami. Kedua-dua syarat ini termasuk:
- kesakitan seluruh badan (selalu di FMS, selalunya dalam ME / CFS)
- keletihan (selalu dalam ME / CFS, biasanya dalam FMS)
- tidur yang tidak segar
- disfungsi kognitif , aka "kabus otak"
- senaman intoleransi (terutamanya dalam ME / CFS)
Sakit
Anda mungkin berfikir anda memahami kesakitan, tetapi penyakit ini melibatkan beberapa jenis kesakitan yang jarang berlaku.
Badan kita mengambil isyarat sakit dan merangsang mereka, seperti mengkritik jumlah. Kami tidak "membuat masalah besar" daripada itu atau "terlalu sensitif," ia hanya bagaimana saraf dan otak kita bertindak balas terhadap isyarat sakit.
Kita juga boleh mengalami kesakitan dari perkara yang tidak sepatutnya menyakitkan. Tangan berlengan pada lengan. Berat pakaian. Sesuatu yang sejuk terhadap kulit.
Mereka boleh menyebabkan kesakitan yang menyedihkan dalam diri kita, dan ia benar-benar nyata. (Itu disahkan oleh imbasan otak di mana pusat kesakitan menyala seperti gila.)
Kesakitan ini datang dari saraf amped-up dan sistem saraf yang terlalu sibuk sepanjang masa. Kerana saraf mengembara ke seluruh tubuh, jadi rasa sakit kita. Malah, untuk diagnosis FMS, anda perlu mengalami kesakitan di semua empat kuadran badan.
Jadi ia tidak seperti seseorang yang mempunyai sakit belakang atau sakit dari kecederaan lutut lama. Kita mungkin telah menikam rasa sakit di perut kita satu saat dan sensasi terbakar di kaki kita seterusnya.
Keletihan dan Tidur yang tidak menyegarkan
Sekarang untuk keletihan. Anda mungkin fikir anda memahami perkara ini, juga. Semua orang telah benar-benar letih sebelum ini, bukan? Mungkin anda telah menarik semua yang lebih baik di kolej atau tinggal begitu lewat sehingga anda pergi bekerja tanpa tidur. Atau mungkin anda mempunyai mono atau selesema jahat.
Fikirkan tentang masa-masa ketika anda sudah habis-habisan. Pernahkah anda merasa terlalu letih untuk mengangkat kepala anda dari katil? Itulah yang boleh dirasakan oleh orang dengan ME / CFS. FMS biasanya melibatkan kurang keletihan daripada ME / CFS, tetapi ia masih boleh menjadi mendalam dan berterusan. Dan ia tidak pergi dengan rehat.
Itulah yang besar untuk membungkus kepala anda: rehat tidak membantu.
Kami mungkin tidur selama dua belas jam dan bangun keletihan. Tidur jarang menyegarkan untuk kita.
Ramai di antara kita juga mengalami gangguan tidur, seperti insomnia , sindrom kaki gelisah , atau apnea tidur .
Disfungsi kognitif
Tidak kira betapa pintar orang itu, jika mereka mempunyai gejala ini, anda boleh mengharapkan pelbagai jenis gejala, termasuk:
- kehilangan ingatan jangka pendek
- kerap kali hilang pemikiran
- masalah mengingati perkataan biasa
- sering menggunakan perkataan yang salah, terutamanya apabila ia datang kepada kata nama
- kesukaran dengan matematik
- masalah orientasi spatial
- kecenderungan menjadi bingung
Banyak perkara yang memainkan fungsi disfungsi kognitif kita, yang juga dikenali sebagai kabus fibro atau kabus otak.
Antaranya adalah disfungsi pelbagai neurotransmitter , aliran darah yang tidak teratur ke beberapa kawasan otak, dan aktiviti yang tidak normal atau konektiviti di kawasan tertentu di dalam otak.
Kabut otak boleh ringan atau teruk dan cenderung untuk datang dan pergi. Ia bukan tanda kecerdasan rendah atau gangguan pembelajaran. Ia juga tidak terikat dengan demensia, walaupun kadang-kadang ia mungkin kelihatan sama.
Cara terbaik untuk mengatasi ini adalah dengan kesabaran. Beri masa orang untuk mencari kata yang betul atau perlahan-lahan mencadangkan satu jika ia kelihatan jelas. Apabila (tidak jika) mereka melupakan sesuatu, dengan tenang mengingatkan mereka. Anda mungkin mahu menggalakkan mereka untuk menulis perkara pada kalendar, membuat senarai, atau menetapkan peringatan pada telefon atau komputer mereka.
Bagi kita, ia boleh menjadi sangat mengecewakan untuk merosakkan otak kita, jadi ingatlah bahawa apa-apa kekecewaan atau kemarahan yang datang dengannya diarahkan pada gejala, bukan pada anda.
Latihan Intoleransi
Sindrom kelesuan kronik melibatkan gejala yang dipanggil malaise post-exertional (PEM), yang bermaksud senaman atau aktiviti lain boleh menyebabkan gejala , terutamanya keletihan dan rasa seperti selesema, yang boleh berlangsung selama beberapa hari. Dalam sesetengah orang, ia boleh mengambil sedikit usaha untuk mencetuskan PEM.
Dalam fibromyalgia, senaman mempunyai impak yang sama tetapi secara umumnya tidak sengit dan biasanya membawa kepada peningkatan kesakitan dan keletihan.
Untuk mengelakkan seseorang menolak ke arah itu, penting bagi anda untuk mengikuti petunjuknya apabila berkaitan dengan aktiviti fizikal. Dan ya, ini tidak termasuk seks. Dengan berhati-hati, seseorang dengan keadaan ini mungkin masih dapat menjalani kehidupan seks yang memuaskan .
Prognosis Hubungan
Adakah anda menghadapi cabaran kerana memasuki hubungan dengan seseorang dengan syarat-syarat ini? Ya. Tetapi setiap hubungan mempunyai cabaran, dan anda mempunyai manfaat masuk dengan mata terbuka.
Ramai orang yang mempunyai penyakit kronik mempunyai hubungan yang sihat dan bahagia. Kesabaran, persefahaman, dan belas kasihan akan membantu perkara-perkara yang bermula dengan baik. Terbaik nasib anda!
> Sumber:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 Dec; 115 (3): 828-39. Disfungsi kognitif dalam fibromyalgia: akses perlahan ke dalam kamus mental.
> Mayer TG, et al. Amalan kesakitan. 2012 Apr; 12 (4): 276-85. Pengembangan dan psikometrik pengesahan inventori kepekaan pusat.
> Miller RR, et al. Jurnal perubatan translasi. 2015 Mei 20; 13: 159. Ujian bersenam submaximal dengan spektroskopi dekat-inframerah pada pesakit encephalitis / pesakit sindrom keletihan kronik berbanding dengan kawalan sihat: kajian terkawal kes.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurologia >. 2012 16 Feb; 54 (4): 227-40. Abstrak dirujuk, > artikel > dalam Bahasa Sepanyol. Fibromyalgia dan tidur: kajian semula.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Kualiti penyelidikan hayat. 2015 15 Okt. [Epub menjelang cetakan] Pengaduan neurokognitif dan status berfungsi di kalangan pesakit dengan sindrom keletihan kronik dan fibromyalgia.