Dari pergi bebas gluten untuk penjagaan susulan, inilah yang perlu anda ketahui
Apabila anak atau remaja anda didiagnosis dengan penyakit seliak , anda mungkin merasakan pelbagai emosi. Anda mungkin merasa lega bahawa anda akhirnya memahami masalah perubatan (dan ia boleh dirawat), kesedihan bahawa anak anda akan ditolak makanan "biasa" dan mesti mengikut diet bebas gluten seumur hidup, dan gentar pada prospek melaksanakan perubahan gaya hidup rumit .
Kesemua emosi ini adalah membiasakan kanak-kanak yang rumit, dan membesarkan kanak-kanak yang mempunyai penyakit seliak adalah lebih rumit. Anda perlu mengatasi diet yang sukar, menguruskan masalah sekolah dan penjagaan susulan, dan pastikan anak anda memahami apa yang perlu dimakan semasa anda tidak berada di sekelilingnya.
Tetapi ada berita baik juga: anda mungkin mendapati bahawa anak anda berasa lebih baik, mempunyai lebih banyak tenaga, dan berkembang lebih cepat sekarang bahawa dia telah didiagnosis. Dan menguruskan diet akhirnya boleh memberi kuasa kepada anak anda ketika dia belajar menavigasi situasi sosial.
Inilah yang perlu anda ketahui untuk mengatasi diagnosis penyakit seliak anak anda, daripada melaksanakan diet bebas gluten untuk penjagaan susulan yang diperlukan.
Makan Gluten-Percuma di Rumah
Walaupun terdapat beberapa ubat dalam pembangunan, hanya terdapat satu rawatan semasa untuk penyakit seliak: diet bebas gluten seumur hidup. Sebaik sahaja anak anda didiagnosis dengan celiac, dia perlu pergi tanpa gluten.
Diet bebas gluten adalah rumit, dan mudah untuk membuat kesilapan, terutamanya pada mulanya. Untuk membantu keluarga memahami dan melaksanakan diet bebas gluten, Hilary Jericho, MD, pembantu profesor pediatrik di University of Chicago Medicine, mengesyorkan mereka bercakap dengan pakar pemakanan yang pakar dalam diet.
Dr. Jericho merujuk pesakit celiac dan keluarga mereka kepada ahli pemakanan, dan percaya ia membantu dengan ketara.
Sesetengah keluarga-terutama mereka yang mempunyai lebih daripada satu ahli keluarga yang didiagnosis-membuat keputusan untuk membuat keseluruhan dapur dan rumah tanpa gluten. Dr. Jericho mengatakan bahawa ini boleh membantu, tetapi tidak semestinya perlu: "Hanya makan dengan serius dan melakukan semua yang anda perlu lakukan di dapur membolehkan anak tahu keadaannya yang sebenar," katanya.
Sekiranya ibu bapa membuat keputusan bahawa seluruh rumah tidak perlu bebas gluten, mereka perlu membuat peraturan yang harus diikuti oleh semua orang untuk membenarkan orang yang mempunyai penyakit seliak untuk berkongsi dapur dengan mereka yang boleh makan gluten. Ini memerlukan kompromi di kedua-dua pihak. Di samping itu, para penjaga yang memasak untuk kanak-kanak celiac perlu memastikan mereka menggunakan perkakas dan kuali yang bebas perekat, dan berhati-hati terhadap pencemaran silang gluten di dapur.
Sekolah dan Acara Sosial
Kanak-kanak dan remaja yang menghadapi masalah penyakit seliak di sekolah dan di acara sosial. Banyak sekolah-terutamanya sekolah rendah-memegang perayaan yang berorientasikan makanan, dan pihak kanak-kanak tidak dapat mengelakkan kek hari jadi atau merawat gluten lain.
Pada usia ini, kanak-kanak mahu menyesuaikan diri, tidak melekat-tetapi mempunyai diet yang berbeza daripada rakan sebaya mereka yang membuat mereka bertahan dengan cara yang besar, kata Dr. Jericho.
"Ia boleh menjadi sangat sukar dan menakutkan untuk kanak-kanak-mereka tidak mahu menjadi orang luar," tambahnya.
Sekiranya sekolah anda mempunyai jururawat sekolah atau pakar pemakanan yang sanggup bekerjasama dengan anda, mungkin ada kemungkinan untuk mengatur makan siang sekolah tanpa gluten untuk anak anda. Tanpa larangan makan siang yang lengkap, anda boleh meminta bahawa snek tanpa gluten pra-bungkus disediakan di kafeteria. Ini bermakna lebih banyak daripada yang anda ketahui-untuk anak celiac dapat memesan sesuatu di kafeteria sekolah.
Adalah penting, terutamanya untuk kanak-kanak yang lebih muda, untuk memberi nasihat kepada ibu bapa yang dapat mereka nikmati di acara sosial-contohnya, sepotong kek atau cupcake yang boleh dimakan di pesta ulang tahun rakan atau perayaan sekolah.
Bagi ibu bapa yang mempunyai masa, membekalkan merawat yang kelihatan seperti apa yang dimakan oleh anak-anak lain yang mungkin benar-benar dapat membantu kanak-kanak celiac merasa disertakan. Ini akan melibatkan memanggil ke hadapan untuk melihat apa yang tuan rumah akan berkhidmat, dan kemudian menduplikasi itu.
Untuk remaja, ia dapat membantu mengajar mereka jenama makanan yang selamat yang dapat mereka ambil semasa pergi, seperti cip bebas gluten dan makanan ringan lain. Di samping itu, untuk remaja yang lebih tua, mengenal pasti restoran makanan segera di mana mereka dapat mencari sesuatu yang bebas gluten untuk dimakan dapat membantu ketika semua teman mereka berhenti dan mendapatkan sesuatu untuk dimakan.
Ibu bapa kanak-kanak celiac yang lebih muda juga perlu tahu bahawa beberapa projek kraf kelas menggunakan tepung (tepung udara boleh menyebabkan tindak balas kepada orang-orang dengan penyakit seliak), dan beberapa bekalan kraf, seperti jarum jari dan PlayDoh, mengandungi gandum. Anda mungkin perlu mencadangkan atau bahkan membekalkan alternatif, sama ada untuk anak anda atau untuk seluruh kelas.
Penjagaan Lanjut
Anak atau remaja anda harus menerima penjagaan susulan yang kerap dari doktor yang berpengalaman tentang penyakit seliak, yang mungkin ahli gastroenterologi pediatrik anda. Pelantikan susulan ini akan membantu anda menangani sebarang masalah yang timbul, seperti gejala yang berlarutan.
Kanak-kanak yang mempunyai penyakit seliak juga harus menjalani ujian darah berkala yang boleh membantu menentukan sama ada mereka mematuhi diet bebas gluten yang ketat. Ujian ini mungkin hanya akan menunjukkan masalah jika anak anda mendapat banyak gluten dalam dietnya , tetapi pakar mengatakan mereka dapat membantu untuk mengenalpasti masalah yang potensial. Bercakap dengan doktor anak anda tentang berapa kerap dia harus menjalani ujian.
Oleh kerana orang yang mempunyai penyakit seliak berisiko untuk kekurangan nutrisi tertentu dan mungkin berlebihan berat badan atau kurang berat badan , pakar juga mengesyorkan bahawa doktor memeriksa ketinggian, berat badan, dan indeks jisim badan (BMI, yang membantu menentukan jika seseorang berlebihan berat badan) pada setiap lawatan.
Di samping itu, pakar mengesyorkan bahawa kanak-kanak dengan penyakit seliak mengambil multivitamin. Penyakit celiac boleh menyebabkan kekurangan nutrien penting. Walaupun tiada kajian telah dilakukan terhadap ini, pakar percaya bahawa multivitamin mungkin membantu mencegah kekurangan nutrisi.
Isu Perubatan
Kanak-kanak yang mempunyai penyakit seliak yang tidak didiagnosis mungkin merasa seolah-olah mereka tidak mempunyai tenaga, dan mereka mungkin lebih pendek daripada rakan sebaya mereka . Sebaik sahaja mereka didiagnosis dan mula mengikut diet tanpa gluten, masalah ini mungkin akan membalikkan diri-anda mungkin melihat peningkatan pertumbuhan yang kuat .
Walau bagaimanapun, sesetengah orang dengan penyakit seliak-termasuk kanak-kanak dan remaja-mempunyai simptom penghadaman yang berlarutan apabila mereka telah didiagnosis. Dalam sesetengah kes, gejala-gejala ini disebabkan oleh gluten tersembunyi dalam diet, tetapi pada orang lain, mereka mungkin menunjukkan keadaan yang berbeza, seperti penyakit refluks gastroesophageal . Doktor anak anda boleh membantu anda memikirkan apa yang sedang berlaku.
Dr. Jericho juga memerhatikan kebimbangan dan kemurungan dalam pesakit celiac muda. Kemurungan adalah lebih biasa di kalangan remaja dengan penyakit seliak , walaupun mengikuti diet bebas gluten yang ketat muncul untuk mengurangkan gejala. Isu-isu kelakuan, seperti gangguan kekurangan perhatian hiperaktif , juga kelihatan lebih biasa.
Kanak-kanak yang Berjuang Diet
Orang muda biasanya menyembuhkan dengan cepat dari penyakit seliak, dan cenderung untuk melakukannya dengan baik. Walau bagaimanapun, anak anda tidak akan sembuh jika dia tidak mengikuti diet bebas gluten. Walaupun majoriti kanak-kanak dan remaja mengikuti diet dengan ketat, beberapa tidak, Dr. Jericho berkata.
Kanak-kanak termuda adalah yang paling mudah untuk beralih ke diet bebas gluten, kerana mereka tidak mempunyai banyak pengalaman dengan makanan yang mengandungi gluten dan ia boleh menjadi lebih mudah untuk mengawal diet mereka, kata Dr. Jericho. Memperdaya remaja yang mengikuti diet penting boleh menjadi lebih mencabar, dan ini sangat bermasalah dengan remaja yang tidak mendapat gejala yang ketara ketika mereka makan gluten, katanya.
Ia tidak biasa bagi seorang kanak-kanak atau remaja yang tidak mempunyai simptom-simptom untuk didiagnosis dengan penyakit seliak kerana saudara terdekat - ibu atau adik-beradik - mempunyai gejala dan diuji dan kemudian didiagnosis dengan keadaan, kata Dr. Jericho. Penyakit Celiac berjalan dalam keluarga , dan garis panduan perubatan memanggil saudara terdekat untuk diuji sebaik sahaja seseorang didiagnosis.
Sesiapa yang mempunyai ujian darah penyakit celiac positif dan mempunyai hasil endoskopi yang menunjukkan kerosakan yang berkaitan dengan celiac harus bebas gluten, katanya, walaupun orang itu tidak mempunyai gejala. Tetapi jika tween atau remaja dengan celiac tidak mendapat gejala apabila dia makan gluten, dia lebih kecil kemungkinannya untuk berpegang kepada diet. "Ia sentiasa pertempuran," kata Dr Jericho.
Dia menggunakan beberapa penjelasan dengan pesakitnya untuk menggambarkan kepentingan diet bebas gluten, dan mengatakan ibu bapa boleh menggunakan teknik yang serupa dengan anak-anak mereka. Sebagai contoh, orang dengan penyakit seliak yang tidak mengikuti diet berisiko kehilangan tulang dan tulang patah , dia berkata: "Saya bercakap dengan mereka tentang tidak ada sesiapa yang mahu melakukan sukan dan tiba-tiba mempunyai rehat kaki tanpa sebab . "
Dr. Jericho juga menyatakan bahawa anemia - yang boleh menyebabkan kelemahan dan keterlaluan - adalah risiko bagi orang yang mempunyai penyakit seliak tetapi tidak bebas gluten. Beliau memberitahu remaja dan remaja bahawa mereka mungkin tidak mempunyai banyak tenaga untuk bersaing dalam sukan atau untuk menyertai aktiviti lain dengan rakan-rakan mereka.
Akhirnya, dia menjelaskan kepada gadis-gadis bahawa penyakit seliak boleh merosakkan kesuburan masa depan mereka jika mereka tidak mengikuti diet. "Saya memberitahu mereka bahawa suatu hari, di jalan, mereka mungkin mahu memulakan keluarga, dan jika mereka terus memakan gluten, mereka mungkin menghadapi masalah dengan itu."
Menggalakkan Sikap Positif
Salah satu perkara yang paling penting yang boleh dilakukan ibu bapa untuk membantu kanak-kanak dengan penyakit seliak adalah untuk menggalakkan kanak-kanak merasa senang dengan keadaannya. "Jangan gunakan kata-kata yang tidak menggalakkan," kata Dr. Jericho. "Panggil makanan istimewa kanak-kanak itu dan cuba untuk sentiasa meletakkan putaran yang sangat positif di atasnya. Pastikan untuk selalu membuat kanak-kanak merasa istimewa."
Sekiranya kanak-kanak tidak boleh mempunyai sesuatu yang disampaikan kepada orang lain, ibu bapa harus memastikan mempunyai pengganti yang sama atau lebih baik di tangan. Sekiranya ada adik-beradik yang tidak bebas gluten, maka pastikan "semua orang mempunyai kerisauan istimewa mereka sendiri" yang bermaksud anak bebas gluten tidak akan membagikannya dengan adiknya yang tidak gluten, sama ada.
Di sekolah, sedikit maklumat mengenai penyakit seliak di bilik darjah boleh pergi jauh. Dr. Jericho telah mencadangkan kepada anak-anak usia sekolah rendah bahawa mereka membuat persembahan untuk kelas mereka mengenai keadaan dan diet bebas gluten. Mereka yang telah melakukannya telah menikmati pengalaman ini, dan telah melihat sokongan dan pemahaman dari rakan sekelas mereka meningkat, katanya.
"Sering kali, orang akan mengejek dan merasakan perkara yang mereka tidak faham," kata Dr. Jericho. "Begitu banyak hidup anak-anak tidak memahami apa yang berlaku." Memberi maklumat kepada seluruh kelas mengenai penyakit seliak dan diet bebas gluten memberdayakan anak-anak, dan membantu rakan sekelasnya memahami, katanya.
A Word From
Menjaga kanak-kanak atau remaja dengan penyakit seliak boleh mencabar untuk mana-mana ibu bapa, tetapi anda akan menyedari bahawa itu bernilai perjuangan seperti yang anda lihat anak anda mula berkembang tanpa gluten. Tidak ada soalan bahawa diet bebas gluten mempunyai lengkung pembelajaran yang curam.
Bagaimanapun, anda mungkin mendapati bahawa anda dan anak anda mengambilnya dengan cepat, terutamanya jika anda mempunyai bantuan daripada ahli pemakanan di sepanjang jalan. Akhir sekali, mempunyai penyakit seliak boleh memberi kuasa untuk kanak-kanak dan remaja kerana mereka belajar untuk menganjurkan diri mereka sendiri dan membantu mengajar rakan sekelas mereka mengenai keadaan itu.
> Sumber:
> Snyder J et al. Cadangan Pakar-Informed untuk Pengurusan Penyakit Celiac pada Kanak-kanak. Pediatrik . 2016 Sep; 138 (3).