Sindrom Kelesuan Kronik Juvana

1 -

Apa itu Sindrom Kelesuan Kronik Juvana?

Sindrom kelesuan kronik remaja (JCFS) agak seperti sindrom keletihan kronik dewasa (CFS atau ME / CFS ), tetapi dengan beberapa perbezaan penting. Perlu mengambil kira bagaimana penyakit ini memberi kesan kepada orang muda dan juga perbezaan lain yang telah dikenalpasti oleh para penyelidik.

2 -

Asas Sindrom Kelesuan Kronik

Sebelum melihat spesifikasi JCFS, ia membantu mendapatkan pemahaman umum tentang CFS.

Penyelidikan menunjukkan bahawa CFS melibatkan pengasingan beberapa sistem. Ramai penyelidik percaya sistem imun adalah yang paling sukar, tetapi sistem saraf dan endokrin (hormon) juga mungkin terlibat.

CFS sering digambarkan sebagai "mempunyai selesema yang tidak pernah hilang." Dalam sesetengah kes, tahap gejala adalah agak konsisten dari semasa ke semasa, sementara di tempat lain ia berbeza-beza dari hari ke hari atau minggu ke minggu. Orang boleh mempunyai apa-apa kombinasi dari berpuluh-puluh gejala, dan sering sukar untuk mempercayai bahawa gejala ini adalah sebahagian daripada keadaan yang sama.

CFS adalah penyakit kontroversi. Tidak semua penyedia penjagaan kesihatan percaya ia wujud, dan di antara mereka yang mempercayainya, tidak semua orang berpendidikan tinggi tentang cara mendiagnosis dan merawatnya.

Lihat juga:

• Penjelasan Ringkas Sindrom Kelelahan Kronik
• Keletihan kronik: Gejala vs Sindrom

3 -

Gejala Sindrom Keletihan Kronik Juvana

Setakat ini, penyelidikan tidak menubuhkan sama ada JCFS cenderung memaparkan satu set gejala yang berbeza daripada CFS dewasa.

Keletihan CFS tidak seperti orang yang sihat apabila mereka letih. Ia adalah keadaan keletihan yang unik yang boleh menjadi sangat melemahkan. Juga, keletihan bukan satu-satunya gejala.

Ramai orang yang mempunyai CFS mempunyai gejala yang dipanggil malaise post-exertional, yang menyebabkan mereka sangat letih selepas bersenam dan membuatnya mengambil masa yang lebih lama agar mereka dapat pulih dari penegasan. Sebagai contoh, orang yang sihat yang menunggang basikal bersenam sekuat yang mereka boleh selama 20 minit biasanya boleh melakukan hari yang sama setiap hari. Seseorang dengan CFS, sebaliknya, tidak dapat mengulangi prestasi mereka selama dua atau lebih hari selepas latihan awal. Mereka juga mungkin mengalami keletihan, kelemahan yang meluas, proses mental yang teruk dan simptom seperti selesema selama beberapa hari.

Juga lazimnya ialah disfungsi kognitif, yang sering disebut sebagai "kabus otak." Ia boleh merangkumi masalah dengan perhatian, memori jangka pendek, ungkapan lisan, mengekalkan apa yang dibaca dan orientasi spatial.

Gejala-gejala ini sahaja cukup untuk melumpuhkan sesetengah orang, dan mereka juga boleh mempunyai banyak gejala lain. Gejala-gejala umum lain dari CFS termasuk:

• Tidur yang tidak disegarkan
• Kegelisahan, yang menunjukkan persoalannya mungkin sangat lazim di JCFS
• Pusing apabila berdiri (dipanggil intoleransi ortostatik atau sindrom tachycardia orthostatic postural)
• Sakit di sendi, tanpa kemerahan atau bengkak
• Sakit tekak
• Sakit kepala , coraknya baru pada permulaan penyakit
• Kelenjar getah bening tender
• Batuk kronik
• Sensasi saraf seperti mati rasa, kesemutan atau pembakaran (dipanggil paresthesia )

Orang-orang dengan CFS sering juga mempunyai keadaan bertindih. Ini kadang-kadang boleh dikelirukan dengan gejala, tetapi mereka mungkin perlu didiagnosis dan dirawat secara berasingan. Syarat-syarat umum yang bertindih termasuk:

• Kemurungan
• Sindrom usus yang sengit
• Fibromyalgia
• Alahan makanan, kimia atau alam sekitar / sensitiviti

Lihat juga:

• Senarai Gejala CFS
• Syarat-syarat yang bertindih

4 -

Bagaimana Lazimnya Adakah Sindrom Keletihan Kronik Juvana?

JCFS dianggap jarang berlaku. Mengikut CDC, kesan penyakit itu antara 0.2% dan 0.6% daripada 11-15 tahun. CDC juga mengatakan CFS kurang biasa di kalangan remaja berbanding orang dewasa, dan kurang biasa pada kanak-kanak daripada remaja.

Sesetengah penyelidikan menunjukkan bahawa JCFS lebih cenderung kepada kanak-kanak ibu bapa yang mempunyai CFS dewasa atau penyakit lain yang serupa, menunjukkan kemungkinan komponen genetik.

Lihat juga:

• Siapa yang Dapat CFS?

5 -

Mendiagnosis Sindrom Keletihan Kronik Juvana

Pada masa ini, kami tidak mempunyai kriteria diagnostik khusus untuk JCFS, jadi doktor bergantung pada kriteria CFS dewasa. Ia boleh menjadi satu cabaran untuk mencari doktor yang memahami CFS, jadi anda mungkin perlu menyemak dengan ahli pediatrik, doktor keluarga dan orang lain di kawasan anda untuk mencari yang sesuai.

Untuk mendiagnosis CFS, seorang doktor umumnya melakukan pemeriksaan menyeluruh dan melakukan ujian untuk pelbagai penyakit yang boleh menyebabkan gejala yang sama. Kerana tiada ujian diagnostik untuk CFS, ia dianggap "diagnosis pengecualian."

Kriteria diagnostik termasuk:

• Keletihan berterusan yang tidak dapat dijelaskan, bukan disebabkan oleh usaha, itu tidak dapat dibebaskan dengan rehat
• Empat atau lebih gejala utama lain, seperti kabus otak, kelesuan post-exertional, tidur tidak selesa dan nodus limfa yang lembut
• Keletihan dan gejala-gejala lain telah wujud selama sekurang-kurangnya enam bulan

Lihat juga:

• Mencari Doktor CFS

6 -

Rawatan untuk Sindrom Keletihan Kronik Juvana

Tiada ubat untuk sebarang bentuk CFS. Sebaliknya, kita perlu menguruskan gejala. Pengurusan yang berkesan boleh membawa kepada peningkatan fungsi dan kualiti kehidupan yang substansial.

Sekali lagi, kita tidak mempunyai banyak penyelidikan khusus untuk JCFS, jadi kita harus bergantung kepada penyelidikan CFS dewasa.

Tiada rawatan tunggal ditunjukkan untuk memperbaiki semua gejala CFS. Kebanyakan orang perlu mencari gabungan rawatan dan strategi pengurusan mereka sendiri. Ini boleh mengambil banyak masa dan eksperimen, yang boleh melibatkan beberapa kemunduran. Walaupun proses itu sering panjang dan mengecewakan, ia berbaloi untuk peningkatan yang dapat diberikannya.

Rejimen rawatan mungkin termasuk:

• Ubat-ubatan untuk mengawal gejala
• Nutrisi tambahan
• Perubahan diet
• Senaman , senaman sederhana , terapi fizikal, atau terapi senaman bergred
• Kaunseling psikologi atau terapi perilaku kognitif
• Rawatan seperti urut / kerja badan atau akupunktur untuk mengawal kesakitan

Pada tahun 2012, kajian menunjukkan bahawa ubat clonidine muncul cukup selamat untuk memulakan ujian terkawal sebagai rawatan berpotensi untuk JCFS.

7 -

Apakah Prognosis itu?

Bukti menunjukkan bahawa separuh atau lebih remaja dengan JCFS mungkin pulih sepenuhnya dari penyakit dalam tempoh beberapa tahun. Dalam satu kajian susulan, mereka yang tidak pulih masih terasa lelah dan mengalami gangguan.

Diagnosis awal dan rawatan dianggap utama untuk membuat penambahbaikan utama dalam gejala. Jika anda mengesyaki anak anda mempunyai JCFS, adalah penting untuk mendapatkan diagnosis dengan segera.

8 -

Cabaran Khas Sindrom Keletihan Kronik Juvana

Penyakit kronik dalam apa jua bentuk boleh memberi kesan besar terhadap harga diri. Ini mungkin benar apabila penyakit itu berkompromi dengan fungsi pada tahap yang sering dilakukan oleh JCFS.

Kanak-kanak dengan JCFS mungkin merasa "berbeza" daripada rakan-rakan dan rakan sekelas mereka. Mereka juga mungkin terisolasi kerana mereka tidak boleh mengambil bahagian dalam aktiviti seperti anak-anak lain. Adalah perkara biasa bagi mereka untuk mendorong diri mereka untuk bersaing, yang hanya membuat simptom mereka lebih teruk kemudian.

Orang muda dengan JCFS sangat mungkin kehilangan banyak sekolah - sebanyak 33%, menurut kajian susulan yang disebutkan di atas. Ini boleh membawa kepada banyak tekanan tambahan, dan penyelidikan menunjukkan kumpulan ini mungkin sangat mungkin menjadi perfeksionis dan menjadi sangat kritikal terhadap diri mereka sendiri. Ciri-ciri ini sering dikaitkan dengan kemurungan, menurut kajian 2011.

Satu kajian pada tahun 2012 menunjukkan bahawa golongan muda dengan keadaan ini mempunyai tahap kebimbangan yang tinggi terhadap pelbagai perkara yang disebabkan oleh penyakit mereka. Penyelidik mengenal pasti lima tema utama:

1. Kerosakan dan pelarasan sosial
2. Ketidakpastian dan ketidakpastian
3. Perasaan kerentanan
4. Menjadi berbeza
5. Membuat sumbangan ke arah pemulihan mereka sendiri

Kanak-kanak dalam kajian itu lebih terperanjat oleh kontroversi mengenai sama ada CFS adalah "sebenar," ketidakmampuan mereka untuk menjelaskan penyakit mereka, yang dibuli, tidak dipercayai tentang sakit, dan tidak percaya dari orang dewasa dalam hidup mereka. Keluarga, doktor dan sekolah perlu menyedari masalah ini dan membantu menyelesaikan masalah.

Keluarga anak-anak ini mungkin merasakan kesan yang besar. Rawatan boleh menyebabkan kesulitan kewangan, dan masa, tenaga dan tekanan yang terlibat dalam menjaga kanak-kanak yang sakit dapat menahan setiap anggota keluarga serta hubungan keluarga.

Masalah-masalah ini dapat dikompaun oleh ketidakpercayaan dalam penyakit. Kadang-kadang, ibu bapa, guru, rakan dan juga profesional perubatan mungkin tidak percaya JCFS adalah benar, atau anak itu memilikinya.

Untuk masalah akademik, anda mungkin ingin mempertimbangkan tutor, kelas dalam talian, atau homeschooling. Untuk masalah emosi, boleh memberi manfaat kepada seluruh keluarga untuk mendapatkan kaunseling psikologi.

Lihat juga:

• Kepentingan Pacing
• Mendapatkan Melalui Sekolah
• Apabila seseorang yang anda suka mempunyai CFS

_Sumber:

_{Brace MJ, et al. Jurnal pediatrik perkembangan dan tingkah laku. 2000 Okt; 21 (5): 332-9. Penguatkuasaan keluarga tingkah laku penyakit: perbandingan remaja dengan sindrom keletihan kronik, arthritis remaja, dan kawalan yang sihat.}

_{Carter BD, et al. Pediatrik. 1999 Mei; 103 (5 Pt 1): 975-9. Gejala psikologi dalam keletihan kronik dan remaja rheumatoid arthritis.}

_{Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit. Sindrom Kelesuan Kronik (CFS): Siapa yang Berisiko? Diakses pada November 2012.}

_{Fagermoen E, et al. Nota penyelidikan BMC. 2012 7 Ogos; 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Clonidine dalam rawatan sindrom keletihan kronik remaja: satu kajian perintis untuk percubaan NorCAPITAL.}

_{Fisher H, Crawley E. Psikologi kanak-kanak klinikal dan psikiatri. 2012 Oct 23. [Epub sebelum cetak] Kenapa golongan muda dengan CFS / ME berasa cemas? Kajian kualitatif.}

_{Fuchs CE, et al. Psikologi kanak-kanak klinikal dan psikiatri. 2012 Okt 11. Kesihatan dan identiti: Berdiri diri dalam sindrom keletihan kronik remaja dan arthritis idiopatik remaja.}

_{Garralda ME, Rangel L. Jurnal psikologi kanak-kanak dan psikiatri, dan disiplin bersekutu. 2004 Mar; 45 (3): 543-52. Kemerosotan dan penangguhan pada kanak-kanak dan remaja dengan sindrom keletihan kronik: kajian komparit dengan gangguan pediatrik yang lain.}

_{Gray D, et al. Jurnal pediatrik perkembangan dan tingkah laku. 2001 Ogos; 22 (4): 234-42. Perbandingan psikologi individu dan keluarga remaja dengan sindrom keletihan kronik, rheumatoid arthritis, dan gangguan mood.}

_{Huang Y, et al. Arkib pediatrik dan ubat remaja. 2010 Sep; 164 (9): 803-9. Keletihan postinfectious pada remaja dan aktiviti fizikal.}

_{Luyten P, et al. Psikiatri. 2011 Spring; 74 (1): 21-30. Kesempurnaan diri kritis, penjanaan tekanan, dan kepekaan stres pada pesakit dengan sindrom keletihan kronik: hubungan dengan keperitan kemurungan.}

_{Miss A, et al. Kanak-kanak: penjagaan, kesihatan dan pembangunan. 2012 Jul; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Kesan kewangan dan psikologi terhadap ibu-ibu kanak-kanak dengan sindrom keletihan kronik (CFS / ME)}

_{Nijhof FL, et al. Pediatrik. 2011 Mei; 127 (5): e1169-75. Sindrom kelesuan kronik remaja: prevalen, kejadian, dan morbiditi.}

_{Rangel L, et al. Jurnal akademi Amerika kanak-kanak dan psikiatri remaja. 2005 Feb; 44 (2): 150-8. Kesihatan keluarga dan ciri-ciri dalam sindrom keletihan kronik, artritis remaja rheumatoid, dan gangguan emosi zaman kanak-kanak.}

_{Sulheim D, et al. Perubatan biopsychososial. 2012 Mar 21; 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Sindrom keletihan kronik remaja; Kajian susulan menunjukkan peningkatan yang tidak normal pada peredaran darah dan gejala klinikal.}

_{van Geelen SM, et al. Arkib pediatrik dan ubat remaja. 2010 Sep; 164 (9): 810-4. Sindrom keletihan kronik remaja: kajian susulan.}